好久没聚一聚了，5月29号我们北京见？

小高同志 · 发表于 2019-5-9 20:27:32

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诚挚邀请

尊敬的各位朋友：

每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日，2019年，世界多发性硬化症日将“提高公众对多发性硬化症的隐形症状及不可见影响的认识”作为主题，帮助多发性硬化患者发出声音，分享他们所体验到的隐形症状并表达他们希望人们了解多发性硬化的信息，让他人深入了解其对日常生活的看不见的影响。

的确，在我们的世界里，虽然自己一直在默默承受着很多并不明显的内在症状，但因为社会认知度的缺乏，身边的很多人甚至部分医生对于我们所描述的这个疾病都很困惑：没听过，不了解。以至于觉得我们是在装病，是在刻意逃避什么。这些，或许只有作为病友的我们才能懂。

为了围绕今年世界多发性硬化症日的主题更好的宣传多发性硬化相关知识，提高公众对多发性硬化的认知度，2019年5月29日，病痛挑战基金会联合多发性硬化之家也将在北京举办线下病友交流会。

这一次，我们希望以多发性硬化病友的视角来向外界阐述自身的真实感受，让更多人了解多发性硬化患者那个不一样的“复杂多变的世界”，通过我们亲身的体验，而不是简单的一个诊断。力求指出人们对多发性硬化的常见误解，进而消除它们。

你有哪些被人歧视误解的经历，或者是看到新病友自身都常有的错误认知，在留言区敞开胸怀说出来，我们将在5.29活动现场邀请专家给予科学的解释，帮助更多人正确的认识多发性硬化这个疾病。

想要到活动现场参与交流的病友，可以提前安排好行程，坐等我们发布报名通知哦。

多发性硬化之家

拟出席专家：

北京医院：许贤豪教授

中国人民解放军总医院：黄德晖主任

中国人民解放军总医院：徐全刚主任

北京天坛医院：张星虎主任

北京大学第一医院：高枫主任

（以上排名不分先后，更多名单待更新）

煙頭 · 发表于 2019-5-9 20:39:10

顶.................

糖糖妈咪 · 发表于 2019-5-10 01:57:29

必须顶一个。虽然不能现场还是很向往能有机会可以了解情况

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-5-10 07:21:40

好想去。。。。

天天开心 · 发表于 2019-5-10 09:08:46

地址在哪呀？！

小宇 · 发表于 2019-5-10 17:22:04

到时候见！

小宇 · 发表于 2019-5-10 17:23:06

煙頭发表于 2019-5-9 20:39
顶.................

我们又要见面了哈哈！摇头大叔你去不？

坚强小阿夏 · 发表于 2019-5-12 17:18:12

在哪啊想去

小高同志 · 发表于 2019-5-12 17:34:23

坚强小阿夏发表于 2019-5-12 17:18
在哪啊想去

会场地点待定呢

一起走呗 · 发表于 2019-5-15 11:44:53

什么时候报名呀