视神经脊髓炎

回答|共 48 个

微笑天涯

发表于 2018-12-22 16:10:16 | 显示全部楼层

来自: 中国海南海口
我也是吃一粒,还服用赛可平,医生让吃满半年停激素。
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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微笑天涯

发表于 2018-12-22 16:11:13 | 显示全部楼层

来自: 中国海南海口
快乐小丸子1991 发表于 2018-12-21 13:55
我感觉激素吃的少了,胃口也小了,现在我不吃东西都撑的慌

适量运动,有助于提高食欲。另外,饮食清淡点,过几个月就感觉啥都好吃了。
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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为自己而活

发表于 2018-12-22 16:21:21 | 显示全部楼层

来自: 中国河北保定
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开心快乐每一天
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为自己而活

发表于 2018-12-22 16:21:41 | 显示全部楼层

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微笑天涯

发表于 2018-12-22 17:15:36 | 显示全部楼层

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快乐小丸子1991 发表于 2018-12-22 16:21
视神经脊髓炎不能停激素

医生没有这么说,黄主任讲座的时候说过,多发吃激素控制没有用,视神经脊髓炎只吃激素不够,所以得用免疫调节药物,徐主任说如果用免疫调节剂的情况下,激素能停就停,但是要慢,mog阳性的要至少6个月,阴性的至少3个月。除非是激素依赖型,减到一定量就会有症状的只能维持一定量。
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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为自己而活

发表于 2018-12-22 18:21:33 | 显示全部楼层

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为自己而活

发表于 2018-12-22 18:24:55 | 显示全部楼层

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微笑天涯

发表于 2018-12-22 18:26:46 | 显示全部楼层

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快乐小丸子1991 发表于 2018-12-22 18:24
你看的是黄,我看的不是,我也不相信他,好多他看的视神经脊髓炎不都复发了
...

也是,不过这病没谁能保证不复发吧。话说你几年没复发了?你看的是哪位医生啊?
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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为自己而活

发表于 2018-12-22 18:28:07 | 显示全部楼层

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微笑天涯

发表于 2018-12-22 18:28:38 | 显示全部楼层

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快乐小丸子1991 发表于 2018-12-22 18:28
我从得病没有复发过,一直很好!做了两次大手术也没复发

那得病到现在多久了啊
往事不回头,余生不将就。 且行且珍惜,随缘随自在。
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