mog抗体病

泽塔的竞技场 · 发表于 2021-6-19 07:32:54

医生说滴度越高，复发的几率越大。

mog · 发表于 2021-6-20 02:02:41

泽塔的竞技场发表于 2021-6-19 07:31
我家孩子9周岁也是刚刚确诊了这个病，MOG抗体阳性滴度1:100。目前刚刚从复旦大学附属儿科医院出院回家。目 ...

孩子大部分mog抗体会转阴的，复发率跟滴度关系不大

mog · 发表于 2021-6-20 02:05:17

我的宝贝要健康发表于 2021-6-18 23:30
看到楼主的说孩子一切正常，我对孩子的mog阳性稍微释怀些了！我家女儿是今年突发的，我愁的头发都白了， ...

一般首发控制好情况会好很多，激素慢减，我们快三年了，没有复发过，只吃了十个月激素就停了所有药，孩子正常生活学习

泽塔的竞技场 · 发表于 2021-6-20 13:37:11

mog 发表于 2021-6-20 02:02
孩子大部分mog抗体会转阴的，复发率跟滴度关系不大

得了这个病真的感觉天快塌了。想想以后孩子该怎么办？现在的孩子学业又苦。医生说这个病还又不能劳累。

陪着蜗牛去散步 · 发表于 2021-6-20 23:03:25

mog 发表于 2021-6-20 02:05
一般首发控制好情况会好很多，激素慢减，我们快三年了，没有复发过，只吃了十个月激素就停了所有药，孩子 ...

太好了，我苏州的，看到你的回复，我真的信心十足！感谢！感谢！

mog · 发表于 2021-6-21 14:12:07

我的宝贝要健康发表于 2021-6-20 23:03
太好了，我苏州的，看到你的回复，我真的信心十足！感谢！感谢！

不客气！我开始也是跟你一样着急焦虑，现在想想当时真是傻，总是为没有发生的事情担忧，与其那样情绪低落影响孩子，不如过好当下，孩子心情舒畅比什么都好

mog · 发表于 2021-6-21 14:14:37

泽塔的竞技场发表于 2021-6-20 13:37
得了这个病真的感觉天快塌了。想想以后孩子该怎么办？现在的孩子学业又苦。医生说这个病还又不能劳累。
...

我女儿在学业方面我完全不强求，我想着我们现在努力赚钱，她以后就不会那么辛苦

陪着蜗牛去散步 · 发表于 2021-6-22 12:51:06

mog 发表于 2021-6-21 14:12
不客气！我开始也是跟你一样着急焦虑，现在想想当时真是傻，总是为没有发生的事情担忧，与其那样情绪低落 ...

嗯！我现在就是时不时的会担心将来！有时都觉得自己抑郁了！你在孩子的饮食生活和运动上有没有什么好的经验推荐我啊！真的很迷茫！看了很多关于mog 的文章么，我天天都睡不着觉！心情也很差！都不知道该怎么样！特别是害怕孩子用药后怎么办！

mog · 发表于 2021-6-23 07:44:39

我的宝贝要健康发表于 2021-6-22 12:51
嗯！我现在就是时不时的会担心将来！有时都觉得自己抑郁了！你在孩子的饮食生活和运动上有没有什么好的经 ...

饮食没有什么特别的，只要孩子不过敏的都可以吃，运动的话在孩子不感觉累的情况下都可以，我女儿每天在小区至少玩两个多小时，骑自行车比较多

mog · 发表于 2021-6-23 07:48:32

我的宝贝要健康发表于 2021-6-22 12:51
嗯！我现在就是时不时的会担心将来！有时都觉得自己抑郁了！你在孩子的饮食生活和运动上有没有什么好的经 ...

发热感冒及时治疗，首发后我女儿发热过三次，还有一次呕吐特别厉害，整个人没精神打了一次吊针睡一晚就好了