一起来讨论，你关心的主题

六六 · 发表于 2018-8-4 15:20:11

缓解期间针对各种不同身体状况进行有效的康复训练?

周光会 · 发表于 2018-8-4 15:28:39

我希望讨论一下，我们长期免疫系统疾病患者，是不是有很大概率又要得免疫性肝炎，又叫原发性胆汁性胆管炎！
我六月复发，查出这个病了，如果能预防的话给大家提个醒。

小可 · 发表于 2018-8-4 15:34:10

每次去医院回来，总是还有想要询问的话，再去一趟医院又是很难的，要是专家能经常岀来一起讨论，那是再好不过了

zr2132 · 发表于 2018-8-4 20:04:27

特立弗安片今年会进入我国，请问此药在国外病友已经用了吗？

zhaoruiqi · 发表于 2018-8-4 20:10:16

特立氟胺的有效率是多少，自己ms患者用美罗华到底有没有用，以及美罗华用过之后别的免疫抑制剂还会有用么？

天山雪莲 · 发表于 2018-8-4 21:48:34

神经源性膀胱尿潴留还能恢复吗？我05年开始有尿潴留，06年开始尿潴留~失禁并存。今年5月20号左右急性尿潴留，完全无法自主排尿，只能到医院导尿，且大夫说脊髓损伤引起的神经源性膀胱难以恢复，要么长期留置尿管或间歇性自我导尿，甚至需要做膀胱造瘘术。但我7月13号拔出尿管后尝试自我导尿，7月22号开始又恢复了自主排尿，甚至情况比之前更好。所以我更相信脊髓损伤是可以修复的，希望大夫们能给患者更多的信心，因为敏感的患者很多时候容易自己吓自己，其实没什么大不了的，他们更需要的是减轻心理的负担和压力

岁月真好 · 发表于 2018-8-5 11:31:05

天山雪莲发表于 2018-8-4 21:48
神经源性膀胱尿潴留还能恢复吗？我05年开始有尿潴留，06年开始尿潴留~失禁并存。今年5月20号左右急性尿潴留 ...

有些大夫对病情也是猜测，他们可能都会怀疑自己的话

天山雪莲 · 发表于 2018-8-5 14:37:49

岁月真好发表于 2018-8-5 11:31
有些大夫对病情也是猜测，他们可能都会怀疑自己的话

Iris-hu · 发表于 2018-8-6 16:30:23

天山雪莲发表于 2018-8-4 21:48
神经源性膀胱尿潴留还能恢复吗？我05年开始有尿潴留，06年开始尿潴留~失禁并存。今年5月20号左右急性尿潴留 ...

我也有过几次尿潴留，有两次都是在医院导尿，就是憋尿造成的，憋久了反而尿不出，所以一定有尿意就及时排除

我要快乐 · 发表于 2018-8-7 16:00:48

想了解专家对女性ms患者的生育问题有何建议