晕

病过方知爱浓 · 发表于 2018-4-8 17:22:13

向陌发表于 2018-4-8 17:03
吃硫唑嘌呤要定期抽血观测指标哦

嗯嗯，现在已经调成半个月查一次了！

快乐 · 发表于 2018-4-12 07:12:49

病过方知爱浓发表于 2018-4-8 16:32
嗯，现在我是天气好就出去接触大自然，感觉整个人都轻松了。

你是视神经还是多发呢，用激素有没有什么后遗症呢？复发过几次可以分享一下吗？

孤家寡人 · 发表于 2018-4-12 11:04:31

能出去接触自然就去。我都有自闭症了。

病过方知爱浓 · 发表于 2018-4-12 14:25:20

要坚强再坚强发表于 2018-4-12 11:04
能出去接触自然就去。我都有自闭症了。

我以前也是这样，一点不愿意出门，现在想通了，何必在乎别人的眼光趁我自己身体还行，自己高兴怎样就怎样吧！

病过方知爱浓 · 发表于 2018-4-12 14:29:42

快乐发表于 2018-4-12 07:12
你是视神经还是多发呢，用激素有没有什么后遗症呢？复发过几次可以分享一下吗？
...

我是视神经两年多复发了有5次啦！现在就是走路有些没劲脚使不上力，不知道是不是后遗症了！

快乐 · 发表于 2018-4-12 16:39:23

病过方知爱浓发表于 2018-4-12 14:29
我是视神经两年多复发了有5次啦！现在就是走路有些没劲脚使不上力，不知道是不是后遗症了！
...

复发5次了这么多，哎让我也怀疑我是视神经了，那你用免疫抑制剂了吗？是不是用了免疫抑制剂视神经也可以少复发呢？我是按多发治疗的

病过方知爱浓 · 发表于 2018-4-12 20:21:27

快乐发表于 2018-4-12 16:39
复发5次了这么多，哎让我也怀疑我是视神经了，那你用免疫抑制剂了吗？是不是用了免疫抑制剂视神经也可以 ...

我开始就是按多发治疗才会复发这么频繁，后来才确诊是视神经用了免疫抑制剂加激素的方案，现在感觉好多了。

快乐 · 发表于 2018-4-12 20:27:58

病过方知爱浓发表于 2018-4-12 20:21
我开始就是按多发治疗才会复发这么频繁，后来才确诊是视神经用了免疫抑制剂加激素的方案，现在感觉好多了 ...

你用的什么免疫抑制剂呢医生说用多久了吗？我去年用环磷酰胺到这次复发有14个月说让我用两年不知道两年后还用不用该怎么办这病太让人无奈了

孤家寡人 · 发表于 2018-4-12 21:13:30

病过方知爱浓发表于 2018-4-12 14:25
我以前也是这样，一点不愿意出门，现在想通了，何必在乎别人的眼光趁我自己身体还行，自己高兴怎样就怎样 ...

您的心态很好。谢谢您！

清影起舞 · 发表于 2018-4-13 06:24:12

没有过你说的感觉，这病症状个体差异明显