视神经脊髓炎和多发性硬化症是一个病嘛？我有点糊涂了，我的病例确诊是视神经脊髓炎+多发性硬化（可能性大），但是貌似他们两个 还是有区别！还是我俩病都有？ ...

新的一年我们又要继续启航啦！现计划于2016年6月和7月，邀请OVCI康复专家分别在内蒙古鄂尔多斯和上海交通大学医学院附属新华医院为罕见病病友提供一次为期两天的康复评估服务。本次活动旨在为华北地区和华东地区的成 ...

今天去复查，跟大夫说我现在没有什么症状，可以停药了。 一年多没断过药的我还挺不适应。 大夫说我可以吃点维生素B族，大家吃过吗？网上买？ 最近荨麻疹又犯了，知道是免疫在作祟，皮肤科的医生跟我说让我吃调节免疫 ...

我今天最想说:「只有病友最懂你！」.

今天我第1个答题！ 今日题目是:硫唑嘌呤不是处方药，可以自己买来吃。 正确答案是:错 您回答正确,奖励10家园豆!

我想问下朋友们，降低复发，你们是用少量激素维持，还是服用免疫抑制剂，还是两者都用呢？

DUANG~！！！万众瞩目的罕见病家庭旅行梦想计划，开始申请啦！~你，准备好了么！~被拍摄者:戈谢病患儿韩硕 /摄影:李昊 你是否有一个深藏心底的地方，想去看一看？你是否梦想可以坐一次飞机远行？你是否曾想过和父母 ...