"众生之爱皆是爱，没有大小之分； 有过痛苦，才知道众生真正的痛苦"——西游降魔篇 为何想赠送氧气呢？希望能救另一个需要的人。面对生命的尽头，除了医学还不够发达的无力，还有相互的温暖、陪伴、安慰、帮助。我能做的，是写下经历和经验。慢慢会在链接中补全。https://mp.weixin.qq.com/s/AaCi45LsvjCv3_IyBqZ9OQ需要安 ...

妈妈的味道，最好吃。

朕的江山还是一如既往的美！ 天朝的人还是一如既往的多！

没有想过老公会跟我离婚，他妈妈来明确说了是因为我这个病，我觉得他们蛮狠心，儿子才几岁就跟我离婚！起诉法院，我已经累了，一次一次起诉我，我同意了！什么都没有要，就要了儿子，我好累，夫妻13年就换来这样了结果，我又发病啦，这次很严重，非常严重，吃特立都没用！虽然分居了两年，可还是很不习惯，所以来吐槽一下！ ...

今天复查磁共振花了4200块。又买了一盒特立氟胺12350，钱真是不够花呀

民法典婚姻家庭编草案三审稿规定：一方患有重大疾病的，应当在结婚登记前如实告知另一方；不如实告知的，另一方可以向婚姻登记机关或者人民法院请求撤销该婚姻。 什么样的重大疾病应该在婚前告知？全国人大宪法和法律委员会委员孙宪忠认为，要对不适合结婚或者有可能对婚后生活造成重大损害的疾病进行界定限制。如果疾病与 ...

昨天逛贴吧，看到有海外代购回来的法国版特立氟胺，价格比国内销售的便宜一大半，说是有原产地证明，扫码可以验真假，不知有谁买过吗？靠不靠谱啊？

我觉得我是很幸运的，遇见了很好很好的人。 我们从小青梅竹马，我跟他说了我这种病。他依然什么都不管不顾，一直说要照顾我。 后来，我告诉了父母，父母去找人算了一下我们的八字，结果是他会克我。爸妈让我打消这个和他在一起的念头。 这段时间我过的很开心，虽然也是会有我们不可能在一起的想法浮上我的心头，可是只要他 ...

分太少了，在这里刷一下豆豆。

2019年10月19日，由中国罕见病联盟主办，中国医院协会、中国医药创新促进会、北京协和医院、中国研究型医院学会联合承办的为期两天的“2019年中国罕见病大会”在北京举行。会议就提高我国罕见病药物可及性和提高本土罕见病药物研发水平等主题展开深入探讨，通过多渠道协作助力医药企业研发上市罕见病治疗药物，并推动相关政 ...