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MS/NMO患者生存质量调查问卷
事关罕见病的调查，怎能少了罕见的你，任何政策决定的风向，怎能没有你的声音。一起行动起来吧，一同参与有我们声音的调查问卷！问卷确实比较长，但是也是希望可以通过这个问卷，让病友或者家属系统性回顾和思考一下 ...

# 网站公告 # 小高同志 2419 3

一年
时间距我第一次发病已经一年了，发个帖子纪念一下。去年的这个时候我还在医院里躺着呢虽然上次做的核磁结果显示脑子里面还有没有恢复的部分，但是症状都没有了啊，自我感觉良好每天该做什么做什么，该上班上班，该锻 ...

# 茶余饭后 # 永不言弃的宇 1103 8

？？？？
有没有女同志吃达英35的？咋们这个病可不可以吃？

# 茶余饭后 # MOG阳性 569 1

问一下大家
有没有感觉舌头大的，吃什么药？

# 茶余饭后 # 笑颜如花 1389 13

快乐时刻
快乐时刻

# 我们爱自拍 # tanathan 1123 7

哎
吃了两个月的特立氟胺，不想吃了，太贵了，还有副作用

# 茶余饭后 # 坚强从容 1435 9

凌晨五点的北京
这个时候的城市是最安静和孤独的，但又是最清醒和干净的，很喜欢出现在这个时候的北京。

# 茶余饭后 # 康康 644 0

为了孩子们为了这个家我也要战胜病魔！

# 茶余饭后 # 知启 781 2

战胜病魔把吧！

# 茶余饭后 # 知启 552 0

2019,年又一次复发啊，5年时间复发住院4,次。了

# 茶余饭后 # 知启 2052 12

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