全国两会即将开始，呼吁大家行动起来，发起网络投票，形成《罕见病一线用药尽快进入医保》的提案，提交给相关代表，引起社会对于我们这个群体现状的关注。我们自身的利益需要大家积极的行动。

今天我在我们县城看病内分泌科，很一般，说是北京的专家，下次我还是去北京协和医院看病吧，北京协和医院我最信任的医院！北京协和各个科室都很棒！

大家有没有试过，MS复发，医生用大剂量激素冲击三天，接着全部停掉激素的经历?

4月15从天坛出院，一直口服激素，还同时喝着樊主任开的中药，激素从最初的每天 12片减到现在的每天7片，同时吃着甲钴胺，维生素B1，奥美拉唑，骨化三醇，钙片，还有赛可平从出院的每天两片加到了每天四片，按医嘱是要加到每天六片的，但最近感觉浑身无力，两腿发软，而且受热流鼻涕里一直有血丝，鼻孔里和耳朵眼里也有血， ...

最平凡的事务，只要注入我们的心血热诚，也可以成为神圣高尚的职业。

单行支付/重特大疾病认定周期内“额外”购药申请暨“月度考核”“特例”情况说明患者姓名： ，社保编号： ，身份证号： ，电话 认定病种：多发性硬化，所需药名：注射用重组人干扰素β-1b，商品名“倍泰龙”，30天自行皮注15支。 总量 ...

眼睛有点不舒服 突然发现瞳孔放大 咋回事呢？有这样情况的吗？

帮病友问 网上让请天坛医院樊永平大夫调方，应该在哪个微信地址发上次面诊的处方、现在的舌苔照片和现在的病情简述外，还需要什么东西吗？谢谢

假后返程，千里迢迢，难免要步行，拖着老腿真是寸步难行！