罕见病概率就够低的了，结果我半年发病三次，从第一次临床孤立综合征，到第二次被天津北京各大医院确诊ms，再到第三次推翻ms改为无法确定。再加上期间吃特立氟胺还赶上小概率的肝功能异常，活活磕了两个月护肝药才恢复正常。 到了协和看徐雁大夫，在门诊也看不出来，告诉我还得住院重新查一遍，还在等着住院通知。 得 ...

我家狗狗太嚣张了，居然把我放桌上的密封酸奶喝了 没妈的狗狗视奶如命

京东物流只邮寄生鲜或非生鲜，不快递药品 中通公司是国药西南合作单位，网店没人接，公司客服不咨询这个问题让问网店

为帮助更多罕见病伙伴实现“居家就业”愿望，瓷娃娃罕见病关爱中心与淘宝网共同推动“云客服”网络就业公益项目。到2017年末，社群伙伴中已有三千余人次通过这一渠道报名。我们希望罕见病伙伴可以通过“淘宝云客服”平台，实现就业，在工作中体会到帮助他人的快乐，认识更多的朋友，使罕见病残障伙伴变得更自信、更乐观、更 ...

看到断网般错误，以为发送失败、编写的内容丢失，很伤心…… 重新打开页面准备再写一遍，发现可以恢复，开心！ 可是再发送，又失败…… 重复几次，发现全是失败，但帖子其实都是发送出去的，不过没有图了，附件也不见了，但是新写帖子，这些图片、附件还可以选择加载，不过结果还是出错 这是错误代码和截图 ...

刚和省医保再次求助解决：倍泰龙这类自行带回家保管、可以自行注射的药品，为何必须配送到指定医院再带回家，即使病人来了窗口买也不卖的情况。 省医保工作人员说再转给市医保处理，可能还得找您咨询情况……拜托您和赵老师再应对。 买药之后是自行保管的问题被忽视了。 配送到医院很好，去窗口自提有啥问题？除了购买地点 ...

平时可以偶尔吃羊肉吗？看了一些网上的说法，不让吃的东西也太多了。。。有的甚至还说不能喝牛奶不能吃面食？？？

可以说实际困难，聊怎么努力解决、走过来的 1别抱怨别人、怪制度关心自己还不够，不然伤关心过你的人的心。 帮扶我们的资金，都是其他人的血汗钱，不是我们应得的，只能感激，不该要求。 觉得政策可以改进可以，去找相关部门；可以求助、提希望，不在群里提要求。 2另建议不在群里私加病友或医生，群里聊。被私加可以和群主 ...

稍微走急了，一个转身，摔跤了，脚扭了，庆幸自己被激素冲击过的自己没骨折。 本以为稍微快走一下也没事，可以不加思索地像一个正常人一样马上去做自己想做的事情，但是还是高估了自己，忘记疾病或许是件好事，但是身体骗不了自己，走久了需要休息，右腿要沉重一点，既然决定风雨兼程那就不问前程的鸡汤总是在激励自己，却 ...