我一直知道自己没有面对生死和重病的勇气。然而28岁尾巴上，命运给了我一个新阶段，让我最开始面对的，是自己的生病。 从小起，我就觉得既然我五岁那年经历了一场火灾而活下来，哪怕带点遗憾地活着，也算我这辈子的劫难历完了；剩下的都该是福气。毕竟小概率的事已经被我前半生碰上了，心里的梦想就是做个平凡普通人，在上 ...

上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又名罕见病发展中心、CORD）联合国际知名咨询公司艾昆纬（IQVIA）近期开展全国重点城市罕见病医疗保障水平调查研究工作。为了更真实反映全国病友的用药和医疗费用支出情况，我们特开展病友群体的问卷访谈，此次调研获取的信息，将成为研究报告的重要部分，最终我们会以报告的形式向社会和政 ...

在多发性硬化之家工作人员与广大病友的共同努力下，2019年我们的工作也到了收尾阶段，这一年我们开启了新的征程，迈开步子把前一些年的目标一点点都落实了下去。下面我们整理了组织一年的工作情况，与大家分享，共同感受属于我们亦属于你们的无限荣光。 顽疾罕见不偏见 深入普及你我ta年初我们开展了全国性MS最新医疗进展 ...

今天我们这里居然地震了灯摇晃的时候我直接傻了，反应过来就跑了，据说凌晨还会有6级的，我能怎么办呢我就在想如​果这一震​是永别的话，我还会​去计较那些令我不开​心的人和事​吗？​真的，除了生死，其他的真的不是事儿啊，上​帝只是温柔地动了​一下，​是在提醒我们善​待身边​所有的​人和所有不如意的事。余生 ...

2019年政府工作报告里提及“加强罕见病用药保障”，ms用药在这一年，降税目录、纳入优先审评、加入医保、鼓励仿制、新药上市审批、生存报告调研皆在列。仅有5%的罕见病有药可治，其中仅有50%在国内实现有药可治，ms皆在列，每个人都有实现治疗的权利。只有大家一起发声才显得有预谋、有目的、有组织、有纪律。我希望，2020 ...

传闻一片奥巴捷282元，大月31天须8742元！ 感谢消息灵通病友及时分享最新进展，详情和分析 https://mp.weixin.qq.com/s/2iF3r45ehff7IUOFcLCzPg 图文无关，来分报纸看看：）处方的分量

四川省医疗保障局省医疗保险异地结算中心：西南片区开通跨省门诊费用直接结算的医药机构名单 https://mp.weixin.qq.com/s/heZVuje_yfivDnoJQ1KZVg

2019年国家医保谈判成功的97个药品于2020年1月1日起纳入我省基本医疗保险、工伤保险和生育保险基金支付范围。2017年谈判准入、本次谈判中未能成功续约的4个药品，对2019年12月31日前已经按规定开始使用的患者，实行6个月报销过渡期，过渡期内医保基金可以继续支付，2020年7月1日起不再支付，定点医疗机构要根据患者治疗情况 ...