今天一大早就去医院蹲守，早上下午各找一位有特药处方权的医生签字，终于把特药审批办好了。 又顺利购药一支，晚上注射完毕。留了一个血珠，但不疼。 祝越来越好 ...

朋友晚安

每天上学从早上7点到晚上9、10点。太累了， 浑身疼。 我妈老叫我中午要午休， 躺着恢复精气神更舒服， 睡不着，不行就趴着闭目养神20分钟都行

睡觉了好梦

哈哈哈哈哈 [video=https://app-pic.mszj.com/pic/20260929/1790687573506594_359.jpg]https://app-pic.mszj.com/video/20260929/1790687569998763_494.mp4[/video]

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每个月用药的折腾

见识到大凉山彝族的贫穷和不容易，40多公里的路，开车都跑了三个小时。 [video=https://app-pic.mszj.com/pic/20260929/1790653585613437_200.jpg]https://app-pic.mszj.com/video/20260929/179065357158335_561.mp4 ...

2026年9月18日，工信部等十部门联合印发《医药工业发展“十五五”规划》（以下简称《规划》）。这份国家级产业规划，覆盖未来五年国内医药产业创新、生产、供应全链条。 作为罕见病患者，我仔细通读全文，梳理出和广 ...