• 确诊MS的第三年

    最近走路越发无力,尤其今天,不知是天气原因还是走路多的原因,今天去了医院,医生让做加强核磁,可每次做完脚会肿,医生说看复没复发就得做加强才能看清,哎呀,我好纠结,该怎么办咋 ...

  • 规范治疗,我们会越来越好!

    2017年9月,开始我是后背疼痛没当回事,一周内就开始腿麻走路有点障碍,小便也有些困难,某天早上起来突然发现自己不能流畅走路了,赶紧让家人送去医院急诊,通过核磁各种检查,说是急性脊髓炎,使用激素和免疫球蛋 ...

  • 2026520论坛版本更新公告

    为改善论坛运行流畅度和用户体验, 论坛即日起将合并部分版块, 并取消首页的部分可能导致论坛运行故障的导航条和功能, 包括:首页滚动导航,晚安打卡等栏目。 大家如有其他建议可向管理员或各自的微信群管理员反 ...

  • 我和我的MS

    我是2021年8月和MS相遇的,彼时工作太累了,我又总和爱人吵架,思虑太多,吃不下饭,睡不了觉……起初以为只是以为没休息好,休息一下就会好的,去了医院,最后确诊了多发性硬化。还记得医生说“多发性硬化”这个病 ...

  • 路宽心大

    我和病相守了十三,她提醒着我,我观望着她!2013年3月,母亲突发心梗离世,自认为铁人,从不知疲倦的我渐感浑身无力,走路不稳,剧吐不止。抚顺,沈阳,北京四处求医问药确诊脱髓鞘疾病!核磁腰穿抽血,挂水针灸喝汤 ...

  • 吐胆汁、穿刺、激素冲击…我在NMOSD黑暗里抓住了光

    2025年6月7日,高考的钟声在全国响起,我却背着行囊,坐了整整9小时高铁奔赴宁波出差。谁也没想到,这场看似平常的奔波,竟成了我与罕见病NMOSD(视神经脊髓炎)较量的开端。忙完工作,我偷闲逛了故居、尝了海鲜,以 ...

  • 越来越好

    我是2020年2月底起病的。记得那段时间一直下雨,疫情期间小区封闭管理了半个月,我清闲在家平时大小便正常的,突然解不大便,全身说不出具体哪里难受。整个人就乏力,也吃不下。我自己安慰自己休息休息就好。挨了一 ...

  • 八段锦50

    三天打鱼 两天晒网

  • 睡眠

    入睡好难啊,这几天睡眠质量差,睡的时间短,太难了

  • 药有三味,缺一不可

    (一)救命药 回想刚生病的那段时间,天好像塌了一半。起初是不明原因的呕吐,我没当回事。又过了一段时间,看东西开始重影,忙于工作的我把眼镜布盖在一侧的眼镜片上,依旧不当回事。直到我的腿沉的走路都困难的时 ...

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MS与NMO病友聚集地

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