每年5月️30日是世界多发性硬化日 2023年5月30日 是第十五个世界多发性硬化日 脱髓鞘医患交流会暨IIDD罕见病公益 演讲会圆满结束[慶祝]

今天偶然听到个病友说这病过了半年就不会恢复了，想想离上次复发已经一年了，走路还是不稳也走不远，在家走的那几步都像喝醉了一样，是不是真的以后都这样了甚至还会更差？ ...

今日份自己动手丰衣足食的 #奶盖单从 嘿嘿嘿

刚确诊多发性硬化，冲了三天激素吊瓶，吃了9天激素药，这两天膝盖好不舒服啊，不会是股骨头坏死吧

二阳和抑郁撞了个满怀，二者都不陌生，但同时出现还是头一回，一面要照顾低落的情绪，一面要照顾疼痛的身体，突然觉得自己越来越强大了

公司解散，又得找工作，对于社恐人士来说真的好难

我对全日制比了个耶，这就毕业了

晨起，从一杯自制香蕉奶开始

这病给我的感觉就是；不能静下来，如果选择了安逸那么身体感觉会越来越差。开始运动的7天左右都会感觉坚持不下去了，身体不行了，但坚持一个小目标逐渐平稳加量，那怕每天1000步----2000-----3000逐渐加真的可以。我 ...

家人们～我控制饮食的第四天，然后扛不住了吃了个夜宵。又可以坚持一个星期了～等我瘦到52斤左右我来和大家报告。现在55斤……（真的很无语怎么就瘦不了了呢） ...