自费6778 打了奥法第一针 除了贵一切都没毛病 希望早日进入医保 留个壳子做纪念

好运常在

自从注射上奥法妥木单抗，不用想着每天重复吃药，只有14号那一天才知道自己是一个罕见病患者，关注的少了自然心情也会不一样，希望未来可以延长用药，半年一年注射一次，那样和正常人也没啥区别了 ...

要开始选择药了，暂时定富马，请问身体上有没有什么变化的？

今天陪朋友，步行严重超标，以后量力而行

记得搅拌一下杯子，糖就沉在底部

花谢了绿叶悄悄咪咪出来了。

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我始终相信我不是侥幸心理，一定会克服不可能，你说我不可能，我终有一天变成可能