2010年，我病了，倒下了，从此，最贴身的伙伴是我的轮椅，那一年，我经历的人生最黑暗，最艰难的时刻2012年，第一次接触到了多发性硬化的团体，不是中国病友自发组织的，是国际多发性硬化联盟组织的，一场会议，让我感受颇多，泱泱大国，十三亿人口，居然还要靠国外的公益团体来组织会议。2013年，国际多发性硬化联盟减少了 ...

通过多年与病友们的沟通，了解到新患病与复发不频繁的病友们对于如何判断自己是否复发了非常纠结。他们也因此在不敢于随便冲击激素和害怕病情严重的煎熬中使自己的心理蒙受了巨大的压力，进而使自身免疫力在焦虑中发生了紊乱，造成了很多不必要的影响和后果。因此，我们根据几位老病友及一些大夫的意见，总结这份指导，希望 ...

由于最近一些医院的调整和适应网络需求，各个北京的大型医院开始尝试自由的平台和挂号渠道方便患者，所以，为了方便病友朋友，最新整理了一些大家比较关注的北京各个专业的推荐医院的挂号方式供大家参考，有补充和更快捷的方法大家可以告知小便补充添加，谢谢首先：北京地区大型医院1，北京协和医院推荐医生：徐雁 协和医院 ...

朋友们，好久不见，甚是想念~ 09年MS首发至今，快13年整。托大家的福，一直没有复发过，工作生活一切正常，都快忘记自己曾经也是个病人。 再次归来，是因为总有小伙伴(尤其是新病友)听说我多年未复发难以置信，经常发私信向我咨询。也许我是幸运的，希望我的出现，能给大家带来一丝希望，也希望能成为照亮大家内心 ...

MS与NMO病友会于2014年年初成立，随后加入国际多发性硬化联盟成员组织（MSIF）。MS与NMO病友会倡导“只有病友最懂你”的病友互助理念及氛围。目前线上开展视频疾病知识普及，邀请专家通过“微课堂”形式进行线上直播知识讲解。而且新推出《专家说》系列疾病科普栏目，并开展大型线上病友故事自述采访类《病友说》栏目，同时 ...

我2012年10月生病，三年了，平均十六个月复发一次，每次都是着凉，今天起一片赛可平加一片美卓乐维持，不惜代价防复发，争取不再复发，我。我一个月来计数一次。 对了，我每天保持中药加一万步。 加油。

我是个新人，最近几天看到很多病友的故事，闪现在脑海中的是几个关键词：震撼、坚强、感动！我来介绍一下个人的得病经历… 我是一名教师~班主任，骨子里是一个完美主义追求者，得病前是一个工作狂，从没请过一天假，结婚是暑假结的，婚假一天没歇。生孩为了不耽误老公开学（他也是教师），赶在临开学提前十天预产期剖 ...

自从自己被确诊大概11个月左右了，总想自己写点什么，这篇文章断断续续写了一段时间了，也算对自己确诊之路的一个总结吧。以免将来时间长了记不得当初是怎么回事了。 诊断之路 2019年的我跨入了本命年，虽然我不是很信这些，但是根据传统也是穿了红内衣红袜子，总是为了一个好兆头。可是大概在六七月份的时候，具体不知道 ...

Q:瑶瑶A：微笑 今天我想分享的病友故事，主人公是一名视神经脊髓炎（NMO）患者，我叫她微笑姐，人如其名，我认识的她，一直在微笑地面对生活，就算运动员出身的她已经离不开轮椅，可也丝毫影响不了她用微笑面对着这场被命运开玩笑开大了的生活，我难免会感到有一点疑惑，疾病分明撕裂了你本该到处奔跑去追风的身影、潜入深 ...

亲爱的病友你好，我是小宝，2009年高二的我尚在为学业水平考试而准备，3月的某一天早上起床发现耳朵里一直有哔...的声音，当时以为是没休息好过一会就好，十天内在五官科看了好几次最后医生建议去照MRI，我记得照完拿了结果找医生的时候我肚子饿的不行下去买吃的，留下爸妈去跟医生交谈，刚出了医院就接到爸爸的电话让我赶 ...