• 若不爱,请别伤害.

    2010年,我病了,倒下了,从此,最贴身的伙伴是我的轮椅,那一年,我经历的人生最黑暗,最艰难的时刻2012年,第一次接触到了多发性硬化的团体,不是中国病友自发组织的,是国际多发性硬化联盟组织的,一场会议,让我 ...

  • 脱髓鞘疾病患者自己判断是否复发的指导

    通过多年与病友们的沟通,了解到新患病与复发不频繁的病友们对于如何判断自己是否复发了非常纠结。他们也因此在不敢于随便冲击激素和害怕病情严重的煎熬中使自己的心理蒙受了巨大的压力,进而使自身免疫力在焦虑中发 ...

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    北京推荐医院挂号攻略(2018.10.8)

    由于最近一些医院的调整和适应网络需求,各个北京的大型医院开始尝试自由的平台和挂号渠道方便患者,所以,为了方便病友朋友,最新整理了一些大家比较关注的北京各个专业的推荐医院的挂号方式供大家参考,有补充和更 ...

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    谈谈我的经历#多发性硬化#

    我是个新人,最近几天看到很多病友的故事,闪现在脑海中的是几个关键词:震撼、坚强、感动!我来介绍一下个人的得病经历… 我是一名教师~班主任,骨子里是一个完美主义追求者,得病前是一个工作狂,从没请过一 ...

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    MS与NMO病友会发展史

    MS与NMO病友会于2014年年初成立,随后加入国际多发性硬化联盟成员组织(MSIF)。MS与NMO病友会倡导“只有病友最懂你”的病友互助理念及氛围。目前线上开展视频疾病知识普及,邀请专家通过“微课堂”形式进行线上直播 ...

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    关于我们的病友会

    亲爱的病友你好,我是小宝,2009年高二的我尚在为学业水平考试而准备,3月的某一天早上起床发现耳朵里一直有哔...的声音,当时以为是没休息好过一会就好,十天内在五官科看了好几次最后医生建议去照MRI,我记得照完 ...

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    求祝福

    我2012年10月生病,三年了,平均十六个月复发一次,每次都是着凉,今天起一片赛可平加一片美卓乐维持,不惜代价防复发,争取不再复发,我。我一个月来计数一次。 对了,我每天保持中药加一万步。 加油。 ...

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    人生开挂期与MS狭路相逢

    自从自己被确诊大概11个月左右了,总想自己写点什么,这篇文章断断续续写了一段时间了,也算对自己确诊之路的一个总结吧。以免将来时间长了记不得当初是怎么回事了。 诊断之路 2019年的我跨入了本命年,虽然我不是 ...

  • 13年未复发的姐姐来了~

    朋友们,好久不见,甚是想念~ 09年MS首发至今,快13年整。托大家的福,一直没有复发过,工作生活一切正常,都快忘记自己曾经也是个病人。 再次归来,是因为总有小伙伴(尤其是新病友)听说我多年未复发难以置 ...

  • 欢迎各位家人来参与

    各位家人 ,大家好: 今年,迎来了众多的好消息,多发性硬化症和视神经脊髓炎被国家首批罕见病目录定义为罕见病,随后,罕见病药品的有限政策也随之公布,而一款新的多发性硬化症用药特立氟安也将在今年国内上市 ...

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