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2026年10月17日，2026多神家园大会在北京举行。上午，多神家园联合广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会举办“同行的力量·罕见病患者组织共创坊”，邀请多家患者组织代表围绕患者组织的志愿者管理与团队建设以及患者组织如何系统化服务患者展开交流。
自2014年成立以来，多神家园从服务多发性硬化患者，逐步拓展至NMOSD、MOGAD等脱髓鞘疾病群体。十二年来，我们深切体会到，患者组织既需要陪伴患者走过疾病带来的困难，也需要不断提升专业能力，回应患者在诊疗、康复和社会生活中的多元需求。
如何让志愿者持续参与？如何让患者组织从情感支持走向专业、可持续的服务？这是本次共创坊共同探讨的主题。
一、留住人、用好人：让志愿者有归属，也有成长 患者组织的日常运转离不开志愿者，但如何让成员持续参与、发挥所长，同时避免核心成员长期透支，是许多组织面临的共同挑战。
1. 留住人，需要温度与成长空间 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍以视频形式参与大会病分享，结合团队管理经验指出，患者组织的成员包括全职员工、专业志愿者和患者家属。其中，专业志愿者和患者家属既是服务的提供者，也可能是受益者，还需要兼顾疾病、家庭照护和本职工作。长期投入却短期难见成效，很容易感到疲惫。
因此，组织不能只依靠热情，还要提供友好包容的接纳机制、清晰的工作指引、培训和成长机会，并及时认可成员的付出。建立循序渐进的参与路径，给予公开肯定与成长机会，帮助志愿者获得价值感。当志愿者感到疲惫时，组织应为其提供调整任务或暂时休息的空间。
2. 用好人，需要明确分工与有效授权 邢焕萍主任强调，组织应根据成员的时间、能力、特长和意愿分配任务，做好人岗匹配，厘清权责边界，做到适度授权、任务闭环并给予及时反馈。她总结道：“留住人要靠温度，用好人要靠制度。”
千里行CMT互助之家刘建吉也提到，不少患者和家属有帮助病友的意愿，但由于缺少沟通和服务经验，担心言语处置不当，慢慢选择退出志愿服务。组织可通过培训和实践帮助志愿者提升能力，结合个人特长分配社群维护、答疑、经验整理等工作。同时，要给予新人信任和牵头项目的机会，帮助他们真正融入团队。
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心龚旻认为，患者和家属了解群体需求、具有共情优势，但也可能受到疾病和照护压力影响。将患者力量与全职员工、专业社工相结合，有助于兼顾患者需求和项目执行。组织还应探索可持续的资金保障路径，并为不同专业背景的人提供适合的参与机会。
多神家园多发性硬化之家负责人瑶瑶补充，志愿者的价值感也来自组织的认可。证书、纪念胸针等形式，以及对工作成果的及时反馈，都能让成员感受到自己的付出受到重视。政策倡导等实践也有助于发现具备专业能力和行动意愿的人才。
多神家园NMO立体声负责人高稳则提出，组织应关注有能力、有意愿的志愿者，探索将其培养为长期工作人员或社工的可能性，同时加强与捐赠方及其他支持者的沟通，汇聚更多资源。
几位代表的分享共同指向一个方向：志愿者管理不只是招募和分配任务，更要让成员有能力参与、有机会成长，也能在需要时获得支持。
二、从抱团取暖到专业服务：让患者需求得到持续回应 许多患者组织最初从病友群起步，通过分享就医经验、交流信息和相互陪伴，为患者提供支持。但随着需求日益多样，仅靠热情和个人经验已难以满足患者在治疗、康复、就业和社会融入等方面的需要。
天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新以视频形式参与大会病分享，结合自身经历，将患者组织的发展概括为四个阶段：从以情感支持和信息共享为主的“抱团取暖”，逐步走向组织化发展、专业化升级，最终探索覆盖确诊、治疗、康复和社会融入的系统化服务。
他指出，患者组织需要加强患者调研、多学科协作、数字化管理和政策倡导，通过规范登记、持续随访和需求分析，更准确地了解患者，并连接医疗机构、药企及其他社会资源。与此同时，人才不足、公信力建设和可持续运营，仍是组织需要面对的挑战。
1. 系统化服务，从了解患者开始 刘建吉认为，从互助走向专业，既要保留陪伴的初心，也要加强科普、康复指导和政策支持。对于尚未完成正式注册的组织，合规身份和规范运营也是开展专业合作、实现长期发展的重要基础。
龚旻提出，系统化服务首先要了解患者群体的疾病分型、症状、功能状态和实际困难。组织可以通过问卷调查、深度访谈和实地走访了解需求，再结合自身人力、专业能力和可用资源制定计划，并在项目结束后评估和复盘，不断调整服务方向。
瑶瑶也强调，患者组织需要持续学习疾病知识、关注科研进展和相关政策，并将专业信息转化为患者能够理解和使用的内容。同时，要及时反馈意见征集、政策倡导等工作的进展与成果，让患者看见自己的参与价值，增强群体凝聚力。
2. 让服务抵达患者真正需要的地方 高稳进一步指出，患者登记和需求调研涉及个人信息，组织必须重视隐私保护和信息安全。了解患者的治疗情况、药物可及性和康复需求，才能更有针对性地开展服务。
患者组织还需要帮助患者跨越政策、医疗资源与实际获益之间的“最后一公里”。药物研发取得进展、相关政策落地，并不意味着患者就能顺利获得治疗和支持。组织应在合法合规的前提下，加强与患者、医生、企业及相关部门的沟通，推动资源更有效地抵达患者。
从了解需求到落实服务，患者组织不仅要持续陪伴患者，也需要不断提升专业能力、协调能力和规范化管理水平。
三、同行共创，让患者组织走得更稳、更远 上午的两场共创讨论，没有给出适用于所有患者组织的标准答案，却让不同组织在分享经验、交流困境中看到了彼此借鉴的可能。
从志愿者管理到系统化服务，大家逐渐形成共识：患者组织既要保留最初的共情与互助，也要建立清晰的分工、稳定的团队、专业的服务方法和可持续的运营机制。
专业化不是离患者更远，而是为了更准确地理解患者、更有效地回应需求；制度和规范也不是削弱人与人之间的温度，而是为了让这份支持能够持续下去。
多神家园希望通过这样的同行交流，让不同组织互相学习、分享经验，在各自的探索中少走弯路，为患者争取更多支持与可能。
从抱团取暖到专业服务，这条路仍在继续。愿每一个患者组织都能守住初心、积累能力，也愿每一位患者都能在需要时获得更专业、更可靠、更有温度的支持。
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