直面罕见回归生活

郝伟 · 发表于 2026-9-6 16:47:25

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有缘参加今年在沈阳举办的线下交流会。会前组织者细致准备，会中教授们专业讲解最新版医疗指南和复发防治，患友分享增强彼此信心，问答环节针对性指导。提高认知，预防不复发，这么多人在默默支持鼓励着我们，谢谢!愿医患携手，攻克罕见病，愿友友们安康愉悦!

aliceLiyan · 发表于 2026-9-6 19:29:25

太好了

郝伟 · 发表于 2026-9-6 20:20:43

aliceLiyan 发表于 2026-09-06 19:29
太好了

双丞之母 · 发表于 2026-9-6 20:30:08

也无风雨也无晴 · 发表于 2026-9-7 05:52:51

郝伟 · 发表于 2026-9-7 06:10:44

双丞之母发表于 2026-09-06 20:30

祝福我们!

沫诺 · 发表于 2026-9-7 10:21:05

真好

郝伟 · 发表于 2026-9-7 12:27:33

沫诺发表于 2026-09-07 10:21
真好

祝福妹妹一家人都好

直面罕见 回归生活