关于脱髓鞘急性发作期激素冲击用量的感受

大海

摘自文中

不管如何，对严重的脑或脊髓脱髓鞘病，尤其是视神经炎，我个人主张应快速诊断（不要在意某些非完成可有可无的检查后才诊断和治疗，一般来讲病史、核磁就够了，有时可做腰穿），尽早上激素冲击，且应尽可能“足量足疗程”。在发病初期，激素早或晚用3-10天用，往往效果是明显不一样的。在此我特别强调尤其是视神经炎，只要是视力突然明显下降，眼底视乳头边界清楚，头核磁没明显问题，没有明显头痛等，就要考虑视神经炎可能，不必非要等做完腰穿、视诱发电位或眼底荧光后才能考虑是此病，应第一时间上激素冲击，若没有明显禁忌症的话，比如活动性结核或其它未获良好控制的特异性感染。若照本宣科的按常规步骤检查，6-10天就过去了，等检查完成后才敢诊断才用激素，效果就可能不理想了。我手上就有几例如此的病人前来找我，比如有位女病人左眼睛视力下降后，貌似合理的检查花了8天，后来排除其它诊断后再考虑视神经炎后用激素冲击（第9天了），0.05的视力几乎无恢复。4周后才来门诊找到我，我无能为力了，但告诫家属，最怕今后右眼也得此病。一语成谶，这个病人过4个月后右眼不幸又换上了视神经炎，视力在2天内迅速下降至0.1，按照我之前反复讲好的方案，马上做了头MRI，又请眼科看了眼底（没问题的），第3日电话给我沟通后就按球后视神经炎使用大剂量激素冲击，视力2周内明显恢复至0.8。至今病人为左眼惋惜，为右眼庆幸！

大海

岁月真好 发表于 2018-11-28 21:59
多发性硬化治疗中国专家共识上面好像就是建议1000毫克起冲，这并不是什么秘密。有的神经内科医生可能连这个 ...

和微信群里病友聊天也发现有几个病友是从500开始冲击的。

漫达

谢谢分享！我初发时是单眼全部失明，第一天去协和是眼底注射激素，第二天去的北医三院，当天住院冲激素1000毫克，看来我的情况非常典型和文章描述的一样。是不是医生对初发症状轻的病例就采用500毫克冲击呢？

张岚

谢谢分享

大海

漫达 发表于 2018-11-29 01:00
谢谢分享！我初发时是单眼全部失明，第一天去协和是眼底注射激素，第二天去的北医三院，当天住院冲激素1000 ...

刚入院的时候因为我一直忙着办各种手续所以第一次教授会诊的时候我不在，后来才听我爱人说教授第一天就给开了1000的激素。（教授只有星期二和四上午在，然后又赶到他出差，我们再见到他已经是一个星期之后了）结果医生第一天就把激素给撤了从消炎和营养神经的药开始的。第一天效果很好我们都以为是激素起效果了，直到几天之后几乎不会说话偶尔详细翻看清单才发现一点激素都没有使用，找了医生之后才给用的。当时我爱人还说为啥不按教授安排的使用1000，我还安慰她说可能医生怕对你不好，过了几天没啥效果后才开始1000的，由此可见对同样的病教授和医生的治疗方案都不同。有些医生用500开始可能也是因为病症比较轻或者基于病人的身体考虑，不过如果自己感觉激素效果不明显的话不妨建议医生加大用量，毕竟不能排除会有些医生过于保守了。
文章里的闵医生应该是比较懂行的，他也在文章里指出了这一点。
不管怎样就怎样我都建议对这个病一无所知的新病友能仔细看看这篇文章，除了治疗方式之外毕竟还有无知到对激素抗拒的，就像这次我们复查遇到的那个病人。

阳光@

大海 发表于 2018-11-28 21:56
就是他写的，不过今天听你说了之后才知道他是哪个医院的。感觉很多医生都是从500开始冲击的，因为当时效 ...

对，如果我第一次用1000冲就不是这样了

Zheng

1000毫克冲击那几天我觉得我是住在医院厕所里的。。。