关于脱髓鞘急性发作期激素冲击用量的感受

大海

我爱人于2018年8月22号被诊断为脱髓鞘住院治疗，住院前一个星期临床症状只是头疼，说话突然结巴和流口水，住院的前四天医生一直只给输了一些营养神经和消炎的药物，也就第一天效果比较明显，结果到第二天情况就急转直下，到了第四天的时候每次就只能说一两个字了，后来在我的请求下才给使用每日500毫克的激素。用了激素效果还是不明显但是医生坚持只使用500毫克，用了5天结果临床状况未见有任何好转，在我一再坚持下并且和医生说愿意承担一切后果下医生才同意使用1000毫克进行冲击，结果到了第二天效果就非常明显了。1000毫克冲击5天之后说话差不多恢复到了正常的70%多，然后一直对半减量，到出院几乎完全恢复的语言功能。
本以为只是因为我们的主治医生比较谨慎，是出于对病人身体的考虑才会尽量不使用或者小量使用激素，不过两个月后去复查和邻床的病友聊天发现也是这个状况。据她自己讲是被诊断为小脑炎，住院的时候还能慢慢走路，但是她拒绝使用激素，刚开始只使用了普通药物，最后在她一个医生亲戚劝说下才同意使用激素，但是她的医生也只给使用500毫克，冲击7天后病情反而加重几乎不会走路，然后医生才给加到了1000毫克，使用了3天后在别人的搀扶下就已经可以慢慢走路了。
由此可见有些医生在使用激素的时候太过于谨慎了，可能是出于好心，也有可能太过于遵循教科书，但是有时候脱髓鞘急性发作期几天的时间甚至都可以带来难以恢复的残疾。
当时我一直强烈请求医生使用大剂量激素冲击完全是因为看了下面的这篇文章，不仅阐述了脱髓鞘使用激素足量足疗程冲击的必要性，还讲述了在激素有效的情况下，激素是唯一最有效果和最经济的治疗方式，当然激素的副作用是避免不了的。  
希望有遇到相同情况的新病友能够详细阅读一下下面的这篇文章，根据自身的情况去和医生结合以避免因为没有使用或者小剂量使用激素结果给自己带来难以恢复的伤害。
还有不少因某些医生说服而迷信于丙球的病友也请仔细阅读下这篇文章，当然如果你是个不差钱的土豪可以随意选择丙球。如果你也是一个为了生活而苦苦挣扎的草根的话，请慎重考虑！
很长，很专业，很有良心的一篇文章，我当时也看了好多遍才能稍微吸收，但是自我感觉对我爱人的病起了很大的帮助 。如果需要请一定耐心！耐心！耐心！阅读理解，希望会帮到需要的病友。


请看文章中的这段，足量足疗程相比于中量中疗程甚至可以影响康复的程度

有一次我碰到一非常非常有钱的病人（女）大脑得了较重的脱髓鞘病，家属直接问什么最贵用什么，那我们就直接用Ig G吧，但我用药前仍然要委婉告知作用可能不明显啊。家属问什么药的作用效果较好，我说当然是激素啦，但出现副作用的几率要大些，且病人容易长胖。病人一听，说：“我才不用那么贱的激素，还让我长胖，坚决不用激素！！打死我也不用”（她通过电话已经向院外多位大夫咨询过）。那就Ig G和神经节苷脂（最贵的神经营养药）一起上吧。治疗6天后病情纹丝不动，又似乎稍微好点。我查房时调侃说“漂亮且高贵的XX女士，真的不考虑激素吗？那么不待见激素吗？是健康重要还是形象重要？”结果大家兴许已经预料到了，她不得不使用激素冲击，本来可以“足量足疗程的”（我当时推荐的首选），后来她选用“中量中疗程”（我当时推荐的次选），女同志嘛，怕长胖啊(告知今后停用激素后还能恢复大致原貌的)！效果呢大致只有40%。其实她若及早大剂量使用激素，很有可能会达到60%至80%效果的（就如刚好同病房有另一位女士同期完全采用了足量足疗程的激素冲击）。出院的时候，她意味深长的说了句话：“大夫的话，既可以听，又可以不听的”。（我猜想她的潜台词应是：要看听的是哪位大夫的话了）。


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大海

本来我也以为医生是出于对病人的考虑，结果发现500几乎无效之后就大量在网上查资料，最后看到了这篇文章后直接找医生让输1000的。

瑶瑶

永不离弃 发表于 2018-11-27 23:08
本来我也以为医生是出于对病人的考虑，结果发现500几乎无效之后就大量在网上查资料，最后看到了这篇文章后 ...

mog

永不离弃 发表于 2018-11-27 23:08
本来我也以为医生是出于对病人的考虑，结果发现500几乎无效之后就大量在网上查资料，最后看到了这篇文章后 ...

谢谢分享！

爱过知情浓

之前我也说过这个冲击激素的量很重要

雁南飞

谢谢你的细心，谢谢你的分享

阳光@

我第一次得病，就是冲的500激素，留下了一些后遗症，你看的文章是宣武医院闵宝权写的吧？天坛医院大夫只给冲500的

大海

阳光@ 发表于 2018-11-28 19:49
我第一次得病，就是冲的500激素，留下了一些后遗症，你看的文章是宣武医院闵宝权写的吧？天坛医院大夫只给 ...

就是他写的，不过今天听你说了之后才知道他是哪个医院的。感觉很多医生都是从500开始冲击的，因为当时效果不明显，还以为是对激素无效，当时也没有办法了，我记的都开始在百度上搜索对激素无效之后该怎么办了，然后看到他的文章之后就毫不犹豫让医生让1000毫克冲击的。
点击上面的链接可以看到文章的全文。
的确是一篇贴贴切切从患者角度出发的良心文章的。

岁月真好

多发性硬化治疗中国专家共识上面好像就是建议1000毫克起冲，这并不是什么秘密。有的神经内科医生可能连这个共识都没有看过

大海

摘自文中

不管如何，对严重的脑或脊髓脱髓鞘病，尤其是视神经炎，我个人主张应快速诊断（不要在意某些非完成可有可无的检查后才诊断和治疗，一般来讲病史、核磁就够了，有时可做腰穿），尽早上激素冲击，且应尽可能“足量足疗程”。在发病初期，激素早或晚用3-10天用，往往效果是明显不一样的。在此我特别强调尤其是视神经炎，只要是视力突然明显下降，眼底视乳头边界清楚，头核磁没明显问题，没有明显头痛等，就要考虑视神经炎可能，不必非要等做完腰穿、视诱发电位或眼底荧光后才能考虑是此病，应第一时间上激素冲击，若没有明显禁忌症的话，比如活动性结核或其它未获良好控制的特异性感染。若照本宣科的按常规步骤检查，6-10天就过去了，等检查完成后才敢诊断才用激素，效果就可能不理想了。我手上就有几例如此的病人前来找我，比如有位女病人左眼睛视力下降后，貌似合理的检查花了8天，后来排除其它诊断后再考虑视神经炎后用激素冲击（第9天了），0.05的视力几乎无恢复。4周后才来门诊找到我，我无能为力了，但告诫家属，最怕今后右眼也得此病。一语成谶，这个病人过4个月后右眼不幸又换上了视神经炎，视力在2天内迅速下降至0.1，按照我之前反复讲好的方案，马上做了头MRI，又请眼科看了眼底（没问题的），第3日电话给我沟通后就按球后视神经炎使用大剂量激素冲击，视力2周内明显恢复至0.8。至今病人为左眼惋惜，为右眼庆幸！