有没有孩子得脱髓鞘的家长请交流一下

大海

瑶瑶 发表于 2018-10-22 21:56
好复杂呀…祝她早日康复！祝你们全家幸福美满……

谢谢！大家都一定会好起来的！！！

花开的声音

永不离弃 发表于 2018-10-22 21:50
因为我们的教授只有每周二和周四来坐诊，我们星期三去的，所以腰穿什么的都没有来及做，星期四教授就凭着 ...

还有假瘤…请教下，这个假瘤啥意思？头部有瘤吗现在？好像没，有的话就是真瘤了吧，这个说法真让人难以理解。

大海

花开的声音 发表于 2018-10-23 09:40
还有假瘤…请教下，这个假瘤啥意思？头部有瘤吗现在？好像没，有的话就是真瘤了吧，这个说法真让人难以理 ...

这个病其实就是脱髓鞘病变，但是在核磁上看起来既有脱髓鞘的表现同时又有肿瘤的表现。除非非常有经验的医生不然不做脑活检一般都看不出来。

花开的声音

永不离弃 发表于 2018-10-23 12:52
这个病其实就是脱髓鞘病变，但是在核磁上看起来既有脱髓鞘的表现同时又有肿瘤的表现。除非非常有经验的医 ...

对，我当初被北京医院的神内专家（也就是看多发的泰斗许贤豪和蒋景文）建议去天坛医院排除脑部星形胶质瘤。去了，专家看过片子，果断说，肯定不是，如果是，在这个位置，你早就不是现在这样了。所以，医生的级别很重要。你们也可以去天坛医院看看，也不用活检，那里的医生，看过太多真正的脑瘤，排除或者确诊很容易。

大海

花开的声音 发表于 2018-10-23 18:42
对，我当初被北京医院的神内专家（也就是看多发的泰斗许贤豪和蒋景文）建议去天坛医院排除脑部星形胶质瘤 ...

当时刚好赶到我们的主治教授去北京开一个全国性的学术会，因为这个病比较罕见，他也不好判断，所以拿出来在会上让很多北京的资深教授做了一个研讨，最后认为是脱髓鞘假瘤。等于是我们免费蹭了一批教授。

littlejiaozi

谢谢各位朋友

红桃六

永不离弃 发表于 2018-10-22 21:50
因为我们的教授只有每周二和周四来坐诊，我们星期三去的，所以腰穿什么的都没有来及做，星期四教授就凭着 ...

我还做了petct，除了活检啥都做了也没确诊为ms

大海

红桃六 发表于 2018-10-25 13:45
我还做了petct，除了活检啥都做了也没确诊为ms

Petct主要是针对肿瘤的，当时让做这个是因为医生怀疑我老婆是淋巴瘤，所以让做petct看看肿瘤有没有扩散。perptct和脑活检都主要是针对肿瘤检测的。
医生为啥让你做这个ct？

红桃六

永不离弃 发表于 2018-10-25 15:57
Petct主要是针对肿瘤的，当时让做这个是因为医生怀疑我老婆是淋巴瘤，所以让做petct看看肿瘤有没有扩散。 ...

我当时也怀疑过淋巴瘤，所以做了排除一下

大海

红桃六 发表于 2018-10-25 22:03
我当时也怀疑过淋巴瘤，所以做了排除一下

判断究竟是多发还是淋巴瘤最精确的检查手段就只有脑活检，不过脑活检有一定的危险性，另外就是如果定位不准只采到病罩边缘组织的话还是会误诊的。不过如果你也是脱髓鞘假瘤的话我应该恭喜你，因为脱髓鞘假瘤治疗彻底的话，预后非常良好，复发几率很小的。