有没有孩子得脱髓鞘的家长请交流一下

littlejiaozi

我家孩子八岁，医生只说得了脱髓鞘，也没进一步分型，我们自己推断是MS，我们很担心，请也是孩子得此病的家长交流一下，谢谢

平安健康

582375615QQ儿童群我儿子8岁

大海

多发也是脱髓鞘病变，过去脱髓鞘也被归类为多发，不过现在很多教授更愿意把首次脱髓鞘病变称之为临床孤立综合征，只有多时间和多空间发作之后才会确诊为多发硬化。而临床孤立综合症经过正确的治疗后有很大的几率很多年、甚至永远不再复发的。当时我们住院的时候教授就是这样告诉我们的。所以除了去专业的医院正确和彻底的治疗之外，一定放宽心不要把这个病看的那么重，并没有什么的。
相比于这个病更可怕的是自己崩溃的心态。振作起来，多了解它，认识它，才能够战胜它！

馨☘️

永不离弃说的很对！也祝宝宝快快康复！

瑶瑶

永不离弃 发表于 2018-10-22 19:59
多发也是脱髓鞘病变，过去脱髓鞘也被归类为多发，不过现在很多教授更愿意把首次脱髓鞘病变称之为临床孤立综 ...

你老婆到底是多发还是孤立综合症？

大海

瑶瑶 发表于 2018-10-22 21:08
你老婆到底是多发还是孤立综合症？

当时在我们县里做的核磁，核磁主任和神内主任都判断为多发。然后去省会郑大一附院，入院的第二天教授凭着我们县医院出具的报告告诉我虽然是脱髓鞘病变但是因为是首发，所以他不考虑多发，因为他见过不少病号首发之后很多年没有再复发的，所以他考虑更多的是临床孤立综合症。但是随着病情的变化最后教授结合了北京教授的意见诊断为脱髓鞘假瘤tdls，这是他十几年见到的第二例。这是一种既有脱髓鞘病变的特征又有脑瘤特征的更罕见的病症。

瑶瑶

永不离弃 发表于 2018-10-22 21:36
当时在我们县里做的核磁，核磁主任和神内主任都判断为多发。然后去省会郑大一附院，入院的第二天教授凭着 ...

还要结合腰穿结果啥的…

大海

瑶瑶 发表于 2018-10-22 21:43
还要结合腰穿结果啥的…

因为我们的教授只有每周二和周四来坐诊，我们星期三去的，所以腰穿什么的都没有来及做，星期四教授就凭着县医院的诊断报告和胶片大致的看了一下，临时做了一下判断。后来腰穿，基因，mrs（针对肿瘤的核磁）……所有的全部做了一套，就差pet_ct和脑活检了，然后凭着这些检验结果判断为是脱髓鞘假瘤的。

瑶瑶

永不离弃 发表于 2018-10-22 21:50
因为我们的教授只有每周二和周四来坐诊，我们星期三去的，所以腰穿什么的都没有来及做，星期四教授就凭着 ...

好复杂呀…祝她早日康复！祝你们全家幸福美满……

瑶瑶

祝宝宝早日康复