今年，是我做病友会的第五年， 这五年，认识了很多朋友，也是时候重新向大家介绍一下我自己了。 视频链接：https://v.qq.com/x/page/h3012ijd26o.html 录制的过程中，回忆了过往的点滴，好几次强忍着眼泪在眼眶里打转。每个病友的就诊之路都是艰辛的，希望大家可以能够走出来，勇敢的说出你的故事。让更多的人了解到这个群 ...

世界上最大的英雄主义是认清生活的真相，依旧热爱生活。--ANNA 2003 山东 MY STORY/ 我的故事 / 我是一名视神经脊髓炎合并干燥综合征患者，在我2018年以前的人生里，我从来就没有想到在我往后的日子里，将离不开有着罕见病参与的生活，听说在“多神家园”里，可以说出自己不敢分享的生活，发出在朋友圈等社交网站不敢说 ...

“奔跑”，在部分脱髓鞘患者的世界里是最熟悉的陌生词，因为疾病，很多病友在该奔跑的年纪里，痛失了奔跑的能力，无疑是非常沉痛的伤害，把色彩斑斓的年龄染上了黑白色。 直到我在2024年新启的春天里，我偶遇了一位80后的山东父亲，我笃信了一件了不起的可能，那就是如果疾病夺去了患者奔跑的能力，但并没有夺去那颗想要去 ...

拿到家和家里人一起分享，还拿了部分到公司，和同事分享，把家园的爱散播出去。好吃的呢

孩子喜欢吃胡萝卜馅的包子，于是做了胡萝卜五花肉馅的包子加番茄鸡蛋汤（汤里面加了现摘的荆芥，味道一级棒）

你月饼不要了？

哎，老母亲这手已经到极限了。不管怎样，也是尽我所能了。

看看美景