香港购药注意问题

Claire

一个标准的90后，一次疫苗注射后，便意外得了这个我从来都没听过的病――多发性硬化。

本来得到这个病已是一片乌云沉沉压在心头，但似乎祸确实是不单行的。在广州使用了倍泰龙一年多，非常感谢得到中华慈善总会的帮助，让我家庭的经济压力减轻了。但在2016年8月该药不再在中国出售了。去香港购药成了另一出路。然而，在今年3月份在香港购买了6个月的爱莫内（AVONEX）。因该金额超过了5000元人民币，在罗湖过关检被相关工作人员警告，在香港购买物品每个人不能超过5000元的，额外还需要纳税……尽管这次工作人员放过我，但我到现在还担心下次到香港会不会遇到这次事件。为什么不给多发性硬化患者，以及其他罕见病的患者，一定的人权呢？在国内没有药物治疗疾病，不得不去香港或国外买药，却因为各种“神秘”的，人为的原因阻止患者们的自救。

虽然只是刚刚毕业的大学生，但我真不想为家庭带来越来越多的压力。因此，我想更积极地正面这个病，而不是选择逃避。之前拜耳公司也曾停止了万他维的供应，后因为患者组织发起，联合患者，医生以及各届具有正义感的人士齐心协力唤回万他维重启中国市场。倍泰龙能否重回中国大陆，很大地动力也在患者手里。患者们自身一定要乐观起来，同时积极面对这个病，我们也要尽量获得国内外患者组织，媒体，临床医生的支持。

一路上，从得到这个病，对这个病的恐惧，到购药的重重的难关，都不必太绝望！良好的生活习惯，坚持锻炼，生活一样继续。

不知这内容是不是放在这里

平安健康

我2次海关都没管呀

Claire

岳洋 发表于 2017-6-1 18:10
我2次海关都没管呀

那就好，我就是倒霉吧……

平安健康

爱莫内是？

平安健康

还有万他维？这两个也是治多发的

Claire

岳洋 发表于 2017-6-1 18:14
爱莫内是？

是香港医生推介的针剂药，一周一次

Claire

岳洋 发表于 2017-6-1 18:16
还有万他维？这两个也是治多发的

万他维是医治肺动脉高压的，也是拜耳公司在中国类似倍泰龙的援助项目。

平安健康

Claire 发表于 2017-6-1 18:16
是香港医生推介的针剂药，一周一次

那麻烦在问一下，你用了效果好吗？你在哪个医院看的，能分享给大家吗？那个爱莫内多少钱一个月呢

平安健康

Claire 发表于 2017-6-1 18:19
万他维是医治肺动脉高压的，也是拜耳公司在中国类似倍泰龙的援助项目。
...

哦，那这个不需要

Claire

岳洋 发表于 2017-6-1 18:20
那麻烦在问一下，你用了效果好吗？你在哪个医院看的，能分享给大家吗？那个爱莫内多少钱一个月呢
...

之前有人在APP里说了一下，你可以找找