寻找黑暗中的那盏明灯

小高同志

   

希望，就像黑暗道路上的一盏明灯

带领着我们抵抗无数次的复发

向侵蚀我们原本健康的神经系统说不

我们坚定的相信光明已来，黑暗将去

未来将由我们亲自去创建

                            ——致多发性硬化

         

      2018年5月22日多发性硬化被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》，让更多的患者看到了未来的希望。

      多发性硬化是因自身免疫系统病变，引起神经髓鞘破损和剥落，致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害，患者的神经系统残疾逐渐加重，会导致丧失自理能力、失明等多种症状。

我国约3万名患者多发于中青年群体

  

      北京协和医院神经科主任崔丽英教授介绍到，多发性硬化多发于20-40岁中青年群体，女性患者约是男性患者的1.5倍-2倍。据悉，这是一种终身、慢性、进展性疾病，随着不断经历复发缓解再复发的过程，很多患者的神经功能留有不同程度的损害。

      据统计，目前全球有超过350万人患有多发性硬化，发病率约为0.03%。由于缺乏大规模病学资料，中国预计有超过3万名患者。数据显示，80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍，近半数患者无法独立行走。

早期难确诊，多学科协作，及时发现可控制

  

     “多发性硬化不同患者首发症状表现多样，在临床上经常会出现延误诊断，导致患者的病情在逐渐加重。”中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授强调。由于大众对该病认知不高，症状表现多样，容易出现误诊导致病情耽搁。

      复旦大学附属华山医院神经内科董强教授表示：“中青年群体是社会发展的主力军，也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病，对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗，以期获得更好的预后。”

      多发性硬化的特点是多发，病变可以从大脑、小脑、脊髓到中枢神经系统。患者的首发症状表现多样，有的甚至以呃逆、皮肤瘙痒起病。一旦不能及时诊断，会导致患者的病情逐渐加重。

规范治疗，帮助患者恢复正常生活

  

      目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。

      崔丽英教授提出：“疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要，但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视，其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。”

      “多发性硬化疾病已经有100多年的历史，随着医疗技术的进步，全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市，而我国此类治疗药品种类与国际上仍相距甚远。” 胡学强教授指出，“很多患者都在期盼有更多的创新药品能尽快引进中国，以便得到更有效的治疗来预防复发。预计到今年年底，国内将上市一款每日一次的新型口服治疗药物，在有效降低复发率的同时，服药方式更加方便，患者依从性更高，可改善预后。”

  

快乐

我现在关心的是这个药的费用

康康

快乐 发表于 2018-6-15 17:42
我现在关心的是这个药的费用

每个人情况不同，用药不同，治疗方法不同，自然费用也不一样。因人而异哈

why1972

可惜都不适合我，MOG阳性应该吃什么药

快乐

康康 发表于 2018-6-15 18:35
每个人情况不同，用药不同，治疗方法不同，自然费用也不一样。因人而异哈
...

嗯嗯有道理是我肤浅了

康康

快乐 发表于 2018-6-15 18:46
嗯嗯有道理是我肤浅了

不是肤不肤浅的事儿，主要还是不了解，谁不了解的时候都有一段迷茫和焦虑，慢慢地就好了。要想知道的多可以经常来这个论坛看看，也可以在群里和大家聊聊

北南

引进药物的购买流程太复杂啦，还是很难购买的！