罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。 顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见 ...

您还在为没能参加病友会，没能留下值得纪念的东西而感到遗憾吗， 现在，机会来了! 病友会论坛在端午节当天举办晒照片赢好礼活动： 晒上您的端午节美食（最少三张，不封顶）和您本人与美食的合影（数量任意），让大家眼馋一下吧， 最好加上文字说明和端午祝福哦。 奖励物品 ...

我已经化好妆，准备出门啦，天气好凉爽，再也不用担心妆会花掉啦，求一起粗去玩~~~~

明天六一儿童节。不知道为什么今天特别激动跟高兴，是不是想到了明天要过节了的缘故呢？其实自己都懵了。哈哈…… 至少此时此刻没有烦心的事儿，我现在很开心。后天是端午节，爸妈会放假，还可以跟姑姑一起玩，这些事只是想想心里都开心。只要心里有了可以期待的事儿，生活也一定是激情澎湃的。我现在很快乐，你们呢？ 来自 ...

经历了婚姻的变迁，面临病痛的折磨，我想我是不是该安静的离开？徘徊无助过。但是看到妈妈那含泪的双眼，还有女儿那天真无邪的笑脸，我没理由也没权力选择放弃生命！身体发肤受之父母，他们给了我一个健康的生命，我却没能好好爱惜自己，已经很对不起他们了，我走了没关系，但带给他们的痛苦将是生不如死;女儿我带她来到这 ...

现在算来，我得多发性硬化至今整十年了。回顾这10年的历程，充满了苦涩与艰辛。让我从一个活泼好动的健康人变成了黯然神伤的病人。 十年中，仍历历在目的是我的求医过程。我跑遍了山西和北京在这方面治疗出色的各大医院，包括中西医。太原有山大一院、二院、省中研；北京有北医三院、宣武医院、天坛医院，甚至我去祁 ...

视神经脊髓炎的治疗原则应与多发性硬化有所区别 1 急性期治疗 （1）糖皮质激素：多发性硬化患者糖皮质激素治疗的原则为大剂量、短疗程，不主张小剂量长时间应用，常采用甲泼尼龙冲击疗法。例如：从1g/d开始，静脉滴注3～4h，连续治疗3d，之后剂量呈阶梯式依次减半，每一剂量应用2～3d，直至＜120mg/d，改为维持剂量60～80m ...

NMO与MS鉴别现已确认两者为不同的两种疾病。在治疗上有不同，所以一定要在权威医院经专业医生确诊！附加表一，以便病友了解自己是否被正确诊断！即供参考。表1. 视神经脊髓炎与多发性硬化的临床及辅助检查的鉴别an

谢谢你的礼物，没舍得用 来自苹果客户端

希望 MS/NMO能加入大病医保，我们病友不在位高额医药费发愁，希望每位病友不被误诊。