今天周五了。 周二的时候，我去验了血：血常规，肝肾功能，电解质，甲状腺，性激素。给我抽血的小护士问：你怎么要抽这么多血？我沮丧地说：病得太严重了！小护士有些诧异的表情，让我觉得自己很对不起她，她只是关 ...

我今天最想说:「 」.

病友们自己的杂志《倾听》第四期正在征稿中，欢迎病友及家属积极踊跃投稿，内容和栏目可以参考前三期，但也不要拘泥于此，任何风格、类型、题材的文章都行。不管是讲诉自己的故事，还是和亲人、病友的故事，还是阅读 ...

我今天最想说:「 」.

我今天最想说:「哎...今天够累的，来自客户端的签到」.

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最近这几天身体状况不太好，激素减量到一片四分之三片，前几牙龈疼，昨天开始头疼，后背疼。 心里又开始有一种恐惧感觉，14年1月刚刚冲过激素。在冲下去我真的要见阎王啦 9.21就要去北京开病友会，好怕自己在这个时 ...

我今天最想说:「 」.

#罕见病患者登记#开始啦！为了更好推动罕见病政策发展，现呼吁全国病友积极参加登记工作，为国家政策制定者进一步提供全面的患者现状数据。患者登记是一项基础性的国际惯例，在研究、临床诊治和药物研发等方面起着积 ...