医保仅保个别药 罕见病病友努力在发声 图为修车师傅为罕见病多发性硬化病友皮下注射干扰素倍泰龙。 罕见病亟待社会更多力量关注。 9月22日上午，由爱心团队北京里程100主办、病痛挑战基金会协办的“感恩有你，爱不罕见”在北京 “悦享澜庭宴会中心”举行。现场共有13家罕见病公益组织、200余名参会人员互动交流。现场 ...

你有广州中山三院邱伟医生的联系方式吗？如邮箱地址。。。。。。 谢谢！

在冲完激素后，还会去医院看门诊复查吗？还是复查时也要住院检查？

今天我第1个答题！ 今日题目是:增长智力最有效的办法是什么? 正确答案是:A 吃一堑长一智 您回答正确,奖励10家园豆!

师傅一般都是给铁牛铁马看病，给我这个学过兽医的罕见病患者打针，就和给车链子上油一样自如！每一个用心的修车师傅都是钢铁侠的医生。 特别的中秋节。 师傅的手都不怎么晃。如果怕跌着，怕失误，畏首畏尾的话，一个实习生是很难施展自己的才能、有足够的练习、成为有经验的护士、医生的。甘心作实验动物。为了医学，向曾经 ...

因为身体原因。可能我们很多人都要坐轮椅。而且我们的身体也不能太过劳累。可是每当看见电视上那些驴友们。去了云南，去了越南，去了很远的地方，看大海。我们大家想不想呢？我希望可以组织一次。让我们轮椅出行！家人不希望我们单独出去。不希望操那么大的心。怕我们的身体支撑不住。但是我们可以组织一次我们的病友们一起 ...

去年一月首发和三月复发核磁检查脑部无病灶，颈胸有病灶。今年三月复查核磁颈胸病灶明显减少，脑部无病灶。昨天再一次复查核磁，颈胸没有病灶了，但脑部发现少量病灶。去年三月到现在没有感觉到复发，症状都在逐步好转，期间偶尔有感觉异常波动。从去年八月份到现在一直在用干扰素和间断喝中药。我的问题是：目前我缓解期的 ...

9月5号住院到现在已经20天了，今年本命年中秋节跟父母在医院过了，希望所有病友都能开开心心过中秋，越来越好！

祝愿大家中秋节快乐，身体越来越好