早八点挂周红雨老师特需、张勤老师五级专家两周以后的号。现代教师节感谢医生们培养了罕见病诊疗医生团队！ 九月十号十一号周老师国外开会一周 附录： 剔"神药"保"药神"：新修订的药品管理法强化药品供应保障 摘抄 ...
今天从医院回来，洗澡的时候摔了好几跤，就是爬不起来，家里没有人，我的屁股现在还疼，疼得睡不着，好烦
一路狂奔啊，终于拿到援助的两盒药。这个点还没到家呢。
事关罕见病的调查，怎能少了罕见的你，任何政策决定的风向，怎能没有你的声音。一起行动起来吧，一同参与有我们声音的调查问卷！问卷确实比较长，但是也是希望可以通过这个问卷，让病友或者家属系统性回顾和思考一下 ...
时间距我第一次发病已经一年了，发个帖子纪念一下。去年的这个时候我还在医院里躺着呢虽然上次做的核磁结果显示脑子里面还有没有恢复的部分，但是症状都没有了啊，自我感觉良好每天该做什么做什么，该上班上班，该锻 ...
有没有女同志吃达英35的？咋们这个病可不可以吃？
有没有感觉舌头大的，吃什么药？
快乐时刻
吃了两个月的特立氟胺，不想吃了，太贵了，还有副作用
这个时候的城市是最安静和孤独的，但又是最清醒和干净的，很喜欢出现在这个时候的北京。
发新帖
