MS的早期高效

早茶蛋挞 · 发表于 2024-2-12 14:13:51

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转帖文章来自上海华山医院的全超医生，网易的，所以贴了网址，仅代表全主任观点

[url=https://m.163.com/dy/article/HCTHT2UC0514ADAH.html?spss=adap_pc]

图1 早期高效，CIS和RRMS为治疗黄金窗口期

图2 全主任将早期高效定义为首次症状内2年就使用高效dmt，比延迟高效发病5年后使用高效dmt，在10年后，EDSS分差为1.2，这和我之前发过的贴子英国的EDSS 10年分差接近。可以想象如果10年都不用高效dmt，EDSS分差会更大。

图3 不少医生口中的奥法妥木单抗可以20年复发一次的出处，来源于Alithios的关于奥法4年1969病例的报告，但我觉得全超教授这么换算的不对，所以我查阅了图4。

图4 诺华官网关于Alithios报告的描述：奥法试验长达5年使年化复发率arr小于0.05，我的理解是1/0.05=20代表每年20个人小于1个人复发，而不是全主任的20年复发一次

上文是全主任2022年ms维也纳年会以后发布的，2023年ms米兰年会，全主任又去了，还海报展示了西尼莫德的数据，她将西尼莫德定义为高效药，好像西尼莫德arr为0.1左右？网址如下

https://view.inews.qq.com/k/20231026A08AHN00?no-redirect=1&web_channel=wap&openApp=false

总结一下全主任的说法就是，首次症状两年内为早期，也就是治疗黄金窗口期，应使用高效dmt，目前获益风险比最牛b的dmt是奥法妥木单抗，药效仅次于副作用很大的阿仑单抗，而且全主任认为可以20年复发一次（希望主任再去复核一下英文arr=0.05缩写的意思）

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一只小波波 · 发表于 2024-2-12 14:20:24

全超和奥法药商有利益关系，之前上海的线下病友会，奥法的宣传是她的团队，几乎她的病友她主推奥法，也许奥法很好，但是没有她说那么好。之前参加病友会，她就问为什么不用奥法

，我现在用奥法，但是我想说，不能乱带节奏，适合自己的药最好。

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xxxs · 发表于 2024-2-12 17:54:32

新药一般都会宣传的，不过如果10年仅增长0.1的EDSS评分，那真的是相当不错了

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成成成成 · 发表于 2024-2-12 20:53:16

一只小波波发表于 2024-02-12 14:20
全超和奥法药商有利益关系，之前上海的线下病友会，奥法的宣传是她的团队，几乎她的病友她主推奥法，也许奥法很好，但是没有她说那么好。之前参加病友会，她就问为什么不用奥法，我现在用奥法，但是我想说，不能乱带节奏，适合自己的药最好。

没有啊，我去全主任那边看的时候，他说西尼很好，并没有首先推荐奥法

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成成成成 · 发表于 2024-2-14 10:39:06

耳饵发表于 2024-02-13 00:07
你在用西尼还是奥法呢

我自己要求用奥法的，因为我今年随时要孩子的

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早茶蛋挞 · 发表于 2024-2-12 20:56:50

补充了全主任2023米兰年会海报展示西尼莫德的文章，全主任的数据显示西尼莫德是高效dmt

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早茶蛋挞 · 发表于 2024-2-13 05:10:37

凡间凡人hyt 发表于 2024-02-13 02:25
比较权威的主治一般跟药商都有利害关系，也不是只跟单一药商有利害关系，八仙过海各显神通。主要看病人目前更适合哪种药就推荐哪种药呗！对了，既然认为全主任对指标有误解，那可以直接跟全主任沟通交流一下啊！相信如果真有误解的话也是可以纠正的，那也对患者有利啊！

ARR应该是英文Annual Recurring Risk的缩写，直接翻译是年复发风险，每年复发风险5%，被解读成平均20年100%发作一次，但是你从他们arr算法可知，他们是根据双盲试验实验组中实际复发人数除以总人数的，所以这个5%应该是使用药物后，平均100个人中每年5个复发。而不是平均20年复发一次

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早茶蛋挞 · 发表于 2024-2-12 14:30:21

一只小波波发表于 2024-02-12 14:20
全超和奥法药商有利益关系，之前上海的线下病友会，奥法的宣传是她的团队，几乎她的病友她主推奥法，也许奥法很好，但是没有她说那么好。之前参加病友会，她就问为什么不用奥法，我现在用奥法，但是我想说，不能乱带节奏，适合自己的药最好。

是的，仅代表全主任的观点，因为是20年复发一次的出处，这和美国fda和英国ms协会的数据都不一样，所以我想看看怎么来的，原来也是依据alithios的报告arr=0.05

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也无风雨也无晴 · 发表于 2024-2-12 16:56:26

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耳饵 · 发表于 2024-2-13 00:07:29

成成成成发表于 2024-02-12 20:53
没有啊，我去全主任那边看的时候，他说西尼很好，并没有首先推荐奥法

你在用西尼还是奥法呢

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凡间凡人hyt · 发表于 2024-2-13 02:25:28

比较权威的主治一般跟药商都有利害关系，也不是只跟单一药商有利害关系，八仙过海各显神通。主要看病人目前更适合哪种药就推荐哪种药呗！对了，既然认为全主任对指标有误解，那可以直接跟全主任沟通交流一下啊！相信如果真有误解的话也是可以纠正的，那也对患者有利啊！

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