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多神家园成立已有12年，翻开过往的扉页，很多人的面孔还清晰可见，清华大学第一附属医院（北京华信医院）的矫毓娟教授也在其中，在多年的活动照片里都遇见了她参与患者活动，她始终支持着一个前路未知的患者组织的成长，在“脱髓鞘”这类疾病尚在缺医少药的时代时，很多专家早就已经深度参与到了患者的诊疗事业之中，也许在他们心里，在平凡的岗位上赋以不凡的坚守，便是他们的工作日常，对治疗罕见病的医生而言，更是如此。 ——瑶瑶
时间追溯到上世纪90年代，我怀揣着稚嫩的医学理想步入了大学校园，那时我尚不知将在哪个医疗领域深耕。后来在神经科实习时明确了我要走的路，“医生怎么可以这样神气？只需要对患者用叩诊锤和音叉敲敲这儿、查查那儿，就可以利用自己的理论知识，透过这些反应判断出神经系统哪里发生了病变！”于是我带着浓厚的兴趣，迈向了“神经病学”的学习方向。
犹记得初识“多发性硬化”还是在教科书上，书本上有着大量篇幅的文字介绍着疾病的发病机制、临床表现、辅助检查和诊断标准，可并没有多少字提及治疗，因为当时还只是美国有β-干扰素，比药物短缺更让我深觉无奈的是一年几十万美金的药价，对那个时代人均月工资仅200-500元人民币的中国人来说，这几乎是不可能触及的治疗，我便思考，如果患者没有办法用到这个药物，他们又该如何治疗？这样略带无力的疑问一直陪着我走到了研究生毕业以及在哈尔滨参加工作的四年，在药物匮乏的年代里，我始终觉得我还需要学习更多，就算所有理论知识都来源于国外，也不能给自己不去找到答案的借口。
后来，我在工作过程中读到了许贤豪教授发表的关于脱髓鞘病的学术文章，我惊喜不已，在中国，我看见了向着“脱髓鞘”治疗迈进的脚步，“我要考上许贤豪老师的博士生！”我作出了这个决定、要自己势在必得，于是一年后我成功地成为了他的学生。
考上许贤豪老师的博士研究生后，我来到了北京，也开始了更深层次的“神经免疫”的研究和学习，在当时国内用于医疗的机器设备以及研究水平落后于国外，不论是科研还是临床，摆在我们和患者眼前的问题都显得困难重重，甚至很多时候倍感无力。后来许贤豪老师在面临这样的情况时，为了鼓励我们，说起了他的故事。
很多资深多发性硬化患者都知道寡克隆区带检测对于这个疾病的诊断意义，如果没有检测这个指标的仪器，“明确诊断”这四个字又从何谈起？
许贤豪老师在美国求学的时候，就清醒地认识到了这一点，他觉得光带回自己所学到的理论，也用不到患者身上，患者要的是疾病的尽快确诊和马上开启有用的治疗。在美国许教授省吃俭用，留学的奖励基金和补助也被他省了下来，买了一台检测寡克隆区带的仪器，并被他漂洋过海带回了中国。当时仪器带到了北京协和医院，却腾不出一个地方放置，那该怎么办呢？许贤豪老师就暂时把它放在办公桌下面，等要检测用的时候再用护士车推到检验科、借用一下操作台进行化验，许教授就是用这台宝贵的机器、临时借用操作台完成了中国最早一批寡克隆区带的检查。
这就是许贤豪老师“背机器回祖国”、“借地方做实验”的故事，他说，当时那么难，都想着要成立属于咱们中国人自己的“神经免疫”的研究室，再难都一定会有办法。
如今到了我们这代人接触“神经免疫”的时候，条件要好得多，我不应该有任何借口放弃，因为许老师把“以患者为中心”的精神践行到极致，给我们的鼓励和面对困难的信心绝非青玄之谈，如今他离开我们也有几个年头了，可是在我看来，他未曾离开，我不敢说完全清楚他想要抵达怎样的医学梦想，我想一代代接棒的医务人员记得他曾经说的话，学着他的样子想着患者所需，那便是抵达。
医学博士毕业后，我来到了中日友好医院，基于当时我对神经免疫的认识，感觉自己还需要在理论上继续深耕，在许贤豪老师的建议下，我于2011年以高级访问学者的身份开启了为期2年在美国梅奥诊所神经免疫实验室的深度访问学习。谈到这个经历，我常常觉得自己很幸运也觉得机会弥足珍贵，因为我去的是第一个发现视神经脊髓炎特异性抗体、全球研究该病最好的医院——梅奥诊所，在那里我掌握了AQP4抗体的多种检验方法并查阅了视神经脊髓炎的大量病历资料，让我对这种疾病的诊治有了很深的认识。当时中国还没有开展这个诊断标志物的检测，这就意味着大量的患者无法得到明确的诊断。
那时，从视神经脊髓炎的诊断到治疗，美国的水平超前了我们很多，当中国患者在“明确诊断”这件事上都很难的时候，在美国已经开启了生物制剂（依库珠单抗）的Ⅱ期临床试验，“我要学着许老师的样子把我在这里学到的东西带回中国！”这样的声音一直陪着我在美国梅奥诊所的研究生涯里。
就这样我从美国满载而归回到了祖国，当时我还在中日友好医院，我跟我的团队首先要做的事情，就是给慕名而来的患者“矫正诊断”。为了给患者确诊，我用访问学者归国科研经费购买了试剂盒，免费给一大批患者进行了AQP4抗体的检查。因为在AQP4抗体被发现、正式被纳入视神经脊髓炎诊断标准之前，有大量的患者被诊断为多发性硬化或其他疾病，我想很多患者都有过类似的经历。另外，规范治疗也很重要，虽然当时还没有生物制剂用以治疗视神经脊髓炎，不过梅奥诊所也有用硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯治疗视神经脊髓炎的成功经验，我借鉴了过来、将中国当时诊治视神经脊髓炎的水平提高到了国际前列，成功地使很多病人明显地减少了复发、推迟了残疾进展。如今，治疗多发性硬化和视神经脊髓炎的很多创新药物都已在中国进入临床应用，更可喜的是其中大多数都被纳入了基本医疗保险，国家和更多医生对罕见病患者的关注，使得罕见病患者有了更可期待的未来。
无论是在实验室还是在门诊、病房，我接触了大量的病例，积淀下来这么多年，我跟很多患者形成了牢不可破的信赖关系，在抗争疾病时，我们是互相支持的战友，我也因此有机会从他们身上得到了宝贵财富。
每次问到我有没有一个让我印象很深的视神经脊髓炎患者，我都会想起梅（化名），初见的时候，她已经坐在了轮椅上、最好的状态也只能拄着双拐勉强走几米路，可见过她的人，都看不到她身上有丝毫消沉和悲伤，可即便这样，她依旧可以做精美的手工、包香香的饺子、坐着轮椅和朋友们去旅行，把日子过得丰富多彩，每次看病的时候她还会化上精致的妆美美地来见我，且笑靥如花，后来听闻她也加入了一个脱髓鞘患友组织，以这样的方式帮助到更多人。就这个患者而言，我看见了罕见病患者身上耀眼的生命力量，即便有顽疾在身，也能让自己的生活找到意义、迸发光彩，我想她就是最好的例证。
而聊到患者，说没有痛心之事那也是不现实的。从医这么多年，让我倍感欣慰的是，即使患者在疾病里失去了最初的心气，有些患者到了不好的结局，甚至失去生命，我也未曾收到患者家属的一声责怪，可真的面临这样的情况，也免不了生而为医的痛心！
我记忆里有一位20世纪80年代就发病的视神经脊髓炎患者，站在医生的角度回顾这位患者，最让我感到遗憾的并不是她生在了药物短缺的时代，而是她缺乏对医生的信任使得她在疾病中越陷越深。那时她已经经历过多次复发，遗留了严重的神经痛、束带感和痛性痉挛，更让我们感到束手无策的是她那谁也拦不住的焦虑和固执，当年确实还没有新一代控制神经痛的药物，而加巴加喷丁、卡马西平、曲马多等对她不太起效或因为副作用而不能应用，她顽固地认为每次疼痛的波动都是复发，当我们认定是假性复发或者后遗症本身表现的时候自然会拒绝给她进行急性期治疗，可是她私下会去没有诊疗经验的私人诊所，坚持让对方参照她的要求进行大剂量的激素冲击，多的时候一年能接受近十次冲击，这样频繁的过度“治疗”，引发了严重的感染导致骨髓炎，钻心的骨痛和发热无法遏制，更可怕的是骨髓炎从两条小腿继续向上蔓延，无奈之下只能进行了双腿截肢手术，可是后来命运的波涛并未停止向她宣战，术后严重的颈髓脊髓炎复发造成了呼吸抑制，摆在医学面前的无力感在这里也被宣泄得淋漓尽致，药物对她的效果已经很有限，在ICU里耗尽所有能够实施的疗法也没能留住她的生命。再细想起这位患者，已经与疾病抗争了近三十年，可在“遵医嘱”的这件关键问题上，她选择了排斥专业意见。
这也是为什么我始终注重疾病的科普宣传，因为离开病房后，很多时候，患者经常自己一个人面对疾病，我诚心地希望每个患者都成为智慧的病人，在他们一个人的时候，能够记住我们给的建议，只有这样，我们掌握的医学知识才能更大程度上帮助到他们、现代医学的进步才能在他们身上发挥意义和价值。 时光奔流入海，后浪也变作了前浪。2018年由卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》振奋人心，其中多发性硬化和视神经脊髓炎都位列其中，随之而来的是对罕见病的利好政策也接踵而至，离目录发布仅仅过去了8个年头，但这两个疾病的诊疗水平已经与国际持平，甚至在药物可及性上要优于很多其他国家，我亲历了这一切也目睹了其中翻天覆地的变化，与此同时，我也看见了新一代医务人员在这个诊疗队伍里迅速崛起，发挥着他们在临床医学中的作用。
可不论时光如何变迁，我都忘不了许贤豪老师给予我们的以及从患者身上获知的东西，我坚定地认为，为医者，不但要会看病，我们也应该要从每位患者的实际情况出发，既要选择最适合他的治疗方式，也要在心理上、生活上、康复上给予充分的人文关怀，我们应该通过倾听患者的诉求，发挥专业医生能够给予这个“人”的最大支持。比如患者眼下想要生个小孩，那么我们可以跟妇产科、新生儿科等多个相关科室合作为她制定个体化的疾病管理方式，助她一起完成这个有意义的人生计划，实现她的妈妈梦。如果有机会，医生可以在科普宣教里把疾病管理的知识传递给更多的患者，助他们在离开病房后成为自己的疾病照护者，与此同时也要尽可能鼓励患者回归平常生活，也鼓励大家找到对的患者组织并参与其中，因为很多医生做不到的事情，患者组织反而能做到，这一点就特别了不起。
这就是我经常强调的，作为医者，我们不但要会看病，我们还应该看见疾病后面的“人”，我们需要充分了解每个患者的需求，深知他们的难处和担忧，使我们可以把毕生所学通过医疗手段帮助他/她与疾病和解，而后回归生活，也要帮他树立抗争疾病的信心和耐心，建立对彼此的信赖，助其在生命这条路稳稳地走下去。
访谈的结束之时，我问矫教授有什么话想对患者说吗，她以轻快的声音说道：“跟上世纪八九十年代比起来，现在的患者真的很幸运，除了时代馈赠的诊疗环境的变革，医务人员队伍的整体水平也在逐日提升，且正在遍布到每个患者有需要的地方，这是国家政策吹来的暖风，也是各领域的积极关注和呼吁带来的累累硕果，与此同时，我们也鼓励患者们加入正规的患友组织，因为在患者组织里能够找到暖心共鸣，也可以得到很多有用的信息，这样便可以少走很多弯路，在相互帮助、彼此扶持时，更能得到一份满满的价值感！总之，我们希望更多患者打起精神、谨遵医嘱，用爱自己的行动对自己的生命负责！”
在采访矫教授之前，我自己都不明白我为什么要坚持做“对话大医生”这个栏目，直到我听到了矫教授说到了许贤豪教授从美国人肉搬检验仪器回国的故事后，我便知道这个栏目背后的意义，这世上，其实有很多人在为素不相识的我们一代接着一代努力着，那么，就请我们自己争点气，可以慢慢来，不着急，但是不可以轻言放弃，等到终有所得时，过往一切，都是意义。
清华大学第一附属医院神经内科主任，主任医师，医学博士，清华医学院副教授。Mayo Clinic访问学者。 北京神经内科学会神经感染与免疫委员会常务委员；北京整合医学学会感染免疫与神经眼科分会常务委员；北京神经科学学会神经免疫专业委员会常务委员，中国卒中学会免疫分会委员；北京女医师学会神经病学协会常务委员。北京市朝阳区卒中质控专家。 专业方向为神经免疫疾病，在Neurology和JAMA Neurology等国际期刊和核心期刊发表专业论文40余篇、参编参译专著8部，参加、主持多项药物临床试验。
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