ms 患者之路

茗玥 · 发表于 7 小时前

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十七年，说长不长，说短不短。对一个普通人来说，这是从青年步入中年的时光跨度；对我而言，这是一条跌跌撞撞、却始终向前的路。

2007 年，我被确诊为多发性硬化。那时候，国内对这种病的认知还非常有限，能够使用的药物更是少之又少。医生告诉我病情时，我甚至不知道“MS”这两个字母意味着什么。后来才慢慢明白，这是一种免疫系统攻击自己中枢神经的疾病，它会让你一步步失去对身体的控制。

最绝望的不是疾病本身，而是无药可用。

那些年，我眼睁睁看着自己的身体一天天变化——腿脚开始不听使唤，走路变得摇摇晃晃，平衡感逐渐丧失。每一次摔倒，都像在提醒我：你的身体正在背叛你。而我能做的，只有忍着、扛着、撑着。

日子就这样过了很多年。

后来，情况慢慢有了转机。国内开始引进针对MS的疾病修正治疗药物，从第一代到第二代，从需要频繁注射到口服药的出现。虽然药费依然昂贵，虽然每个月要靠家人的帮助才能承担得起这笔开销，但至少——有药可用了。

这四个字，对从未经历过“无药可用”的人来说，或许无法理解其中的分量。但对于我们这些在黑暗中摸索了太久的人来说，哪怕一丝光，都是莫大的恩赐。

如今的我，走路失衡，算是一个“标准的残疾人”。我失去了很多工作能力，曾经能轻松完成的事情，现在需要别人帮助。每个月高昂的药费依然压在家人的肩上，我看着他们为我奔波、为我承担，心里有说不出的酸楚。

但你知道吗？

我依然感恩。

我感恩自己还活着。十七年里，我见过太多病友在不同的阶段发生变化，有的人因为并发症，有的人因为无法承受漫长的治疗过程，有的人因为经济压力被迫停药……我能走到今天，已经是幸运的。

我感恩每天还能照顾孩子。虽然动作慢一些，虽然很多事情做不了，但我还能看他写作业，还能听他讲学校里的趣事，还能在他需要我的时候陪在他身边。这些看似平常的时刻，对我而言，是最珍贵的礼物。

我感恩还能做一些力所能及的事情。哪怕只是简单地收拾一下房间，或者给家人做一顿饭，这些微小的“能做到”，都在告诉我：你还有用，你还没有被生活彻底抛弃。

我知道，现在的医学发展日新月异。从十七年前的无药可用，到现在有多种治疗方案可选，这本身就是巨大的进步。我相信，在不远的将来，医学一定能够攻克多发性硬化，找到彻底治愈的方法。

到那一天，我想站起来，正常地走路。

我想去菜市场买菜，不用人扶；我想在小区里散步，不用担心摔倒；我想陪孩子跑步，哪怕只是短短的一段距离。

这些在普通人看来稀松平常的事，是我最大的梦想。

十七年，我从一个对MS一无所知的人，变成了一个与MS共生了十七年的“老兵”。这条路不好走，但我没有后悔来过。因为在这条路上，我看到了家人的爱，看到了医学的进步，也看到了自己的坚韧。

愿每一个MS患者，都能越来越好，走向康复之路。@慧君