世界MS关爱日｜我的多发性硬化症诊断

小高同志

世界MS关爱日是面向所有MS（多发性硬化症）患者的全球性活动，是全球同心传递希望的日子。2009年，国际多发性硬化联盟（MSIF）发起首届世界MS关爱日，将这个特殊的日子确定为5月30日，并汇聚全球MS患者群体，分享故事、提升认知，为患者发声，期待携手共渡多发性硬化症。

今年，世界MS关爱日的活动主题是：我的MS诊断。该活动倡导为每一位 MS 患者提供早期且准确的诊断。它揭示了全球范围内 MS 诊断面临的障碍，通过分享真实故事和数据来提高认知。我们呼吁为医疗专业人员提供更好的 MS 培训，开展新的研究，并推动 MS 诊断方面的临床进展。多神家园也将聚焦早诊，借助国际多发性硬化联盟为全球患者制作的宣传资料传递更多希望。

关于MS

MS是最常见的中枢神经系统（大脑和脊髓）疾病之一。目前，全球约有290万人患有 MS。MS 是一种炎性脱髓鞘疾病。它是由髓鞘（一种绝缘神经的脂肪物质）受损引起的。在 MS 中，髓鞘的丧失会影响神经向大脑和从大脑传导电脉冲的方式。症状可能包括视力模糊、肢体无力、刺痛感、身体不稳、记忆问题和疲劳。

虽然MS 的病因尚不明确，但现有治疗方法可帮助控制某些类型的 MS，并且有许多方法可以改善和管理症状。

我们比以往任何时候都更容易获得早期诊断

——为何人们仍在等待？

MS诊断技术的进步，意味着如今人们可以比以往更早获得诊断。然而，在全球许多地区，尤其是资源相对匮乏的地方——由于缺乏专科医生、诊断工具和国家诊断指南——许多人仍然要等待数月甚至数年才能得到明确诊断和症状解释。

目前通用的 MS 诊断标准已得到更新，有望加快诊断速度并提高准确性。在某些情况下，部分患者可能在首次出现 MS 症状后即可得到诊断。但是，这些进步只有在临床实践中被充分理解、获得支持并得到一致应用时，才能发挥实效。

知识鸿沟阻碍诊断

“我们现在比以往任何时候都更了解如何更早、更准确地诊断 MS。但由于医疗系统未能跟上这些进展，许多人仍在为求得答案而等待。每一位受 MS 影响的人都应当能够接触到能早期识别 MS 迹象并正确使用最新诊断标准的医疗专业人员。早期诊断有助于患者尽早开始治疗和获得支持，从而拥有更好的生活质量。”

——国际多发性硬化联盟（MSIF）首席执行官 Lydia Makaroff

为何此事至关重要？

当 MS 得到早期诊断，患者可以尽早开始使用疾病修正治疗，这有助于延缓疾病进展并提高生活质量。及时的诊断能消除不确定性，让患者得到明确答案，并有机会更早开始治疗。早期诊断和治疗也有助于减少本可避免的残疾，并减轻医疗系统的长期压力。

更新的诊断标准

MS确诊标准于2001年首次提出，为基于临床证据和 MRI 等诊断检测来诊断 MS 提供了框架。最新的更新拓展了诊断方式，包括：

➤ 更早确诊：减少等待观察的时间

➤ 更广泛的证据：将视神经列为额外的诊断部位

➤ 更早期的识别：在某些情况下，当 MRI 扫描显示中枢神经系统（CNS）有损伤证据时，甚至可在症状完全出现之前诊断 MS

➤ 更具针对性的指导：改进了儿童和老年人诊断的路径

这些变化反映了 MS 认知领域的重大进步，有助于缩短通常充满压力和不确定性的诊断等待时间。

全球 MS 诊断情况

- 每5分钟，世界上某个地方就有一个人被诊断为 MS。

- 全球约有290万人患有 MS。

- 女性 MS 患者（69%）人数至少是男性（31%）的两倍。

- MS 不仅影响成人，也影响儿童，至少有30,000名18岁以下的人患有 MS。

- 全球83%的国家存在早期诊断 MS 的障碍，包括对 MS 症状缺乏认识、 受训医疗专业人员短缺、诊断检测和设备可及性有限（尤其是在低收入国家）。

- 全球最大的障碍是对 MS 症状缺乏认识——无论是一般公众（68%的国家）还是医疗专业人员（59%）。虽然缺乏认识是普遍问题，但低收入国家还面临受训医疗专业人员短缺、可负担的诊断检测和设备可及性有限等挑战。

数据来源：

- 世界卫生组织（WHO）《癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划》旨在改善包括 MS 在内的神经系统疾病患者的治疗、护理可及性和生活质量。

- 《脑健康——时间至关重要》报告强调了及时诊断 MS、NMOSD 和 MOGAD 的重要性，呼吁提高医护人员对 MS 的认识，并改善专科神经科护理的可及性。

- MSIF《MS 地图集：全球多发性硬化的临床管理》——关于 MS 诊断、治疗、护理和康复障碍的全球数据。

- 一项分析《MS 地图集》数据的神经病学研究发现了全球在 MS 诊断、国家诊断指南和护理标准方面的重大不平等，特别是在低收入和中低收入国家。Solomon AJ 等，《全球多发性硬化诊断障碍：来自国际多发性硬化联合会 MS 地图集的数据》，《神经病学》. 2023;101(6):e624–e635。

- 《MS 地图集：全球多发性硬化分布——关键流行病学发现》显示，全球约有290万人患有 MS。

关于国际多发性硬化联盟（MSIF）

国际多发性硬化联盟（MSIF）是世界上唯一一个由 MS 组织、受 MS 影响的人士、志愿者和来自世界各地的工作人员组成的全球网络。MSIF 由48个来自世界各地的 MS 机构组成，并与全球许多其他组织保持联系。

MSIF 及其成员共同努力，推动科学进步，以预防、治疗和阻止 MS。我们努力建设一个每一位 MS 患者都能获得早期诊断、治疗和护理的世界。MSIF 与那些对 MS 患者服务有限的国家中的组织合作，提供信息、资源和支持。我们共同壮大全球运动，将 MS 置于全球卫生议程的更高位置，并应对所有受 MS 影响人士面临的挑战。MSIF 的使命是紧急地将世界团结起来，改善每一位受 MS 影响人士的生活质量和福祉。携手同心，我们终将比 MS 更强大。