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这一年中，我们认识了许许多多在平凡世界里对抗不凡的人，在寻常日子里寻医问药的患者或家属，在科研一线续写不可能的科研工作者，在消毒水弥漫的医院里为患者奔跑抢占时间的医务工作者。
我们，有更多的我们，在不为外人所知的平凡岁月里，书写着每个不可重来的一天。
不同之界里 找相同
截止至2025年12月，多神家园各类患者群共计近20个，微信平台“多发性硬化之家”和“NMO立体声”公众号关注人数逾2万人。这一年，多神家园开创了小红书账号，这些平台是信息传播、科普宣传的主要媒介，也是倾听广大病友心声的重要桥梁，在平凡世界里，我们总是因为自己的“不同”而感到与这世界的格格不入，只有找到跟我们一样的群体，才能看见这世上有“相同”的存在，围绕疾病，我们可以在此交流病情和分享医药资讯，我们也可以抛开疾病，在此打破距离的桎梏，畅谈生活点滴，日日更新的群聊记录，就是我们聚集在一起的证明，也是我们在平凡世界里找到了共情的证明。
不凡处 寻平常
2025年，多神家园总计发起了3次社群活动——新年风俗大赏活动、“种草达人”招募令活动、双节“晒足迹”活动。
每一次活动开场都吸引了众多病友或家属在多神家园APP或小红书上参与其中，展现了大家在疾病之下依旧热爱生活的积极面貌，也为宣传疾病，呼吁正视疾病、科学抗病、乐观向上的生活态度，留下了宝贵且浓墨重彩的一幕幕，与此同时，家园在活动周边发放的基础上，完成了周边产品迭代及多神家园APP“家园豆庄园”选品更新。特别值得一提的是，2025年度正式发布专属IP“多神宝宝”：以“陪伴病友、传递温暖”为设计初衷，IP形象灵动治愈，既推出了表情包，也同步上线了充电宝、雨伞、保温杯、抱枕、野餐垫等实体周边，让“多神宝宝”成为串联线上线下的情感纽带，将温度更自然地嵌入病友日常。未来，我们将在来年探索更多有趣的活动方式，让“家园”更具活力，让大家在不凡日子里，收获更多触手可及的寻常快乐。
有声音的数据
2025年，合作TSF国际患者组织、高校、企业面向全国MS、NMOSD、MOGAD病友发起了3次患者调研，这些调研以患者真实需求和生存现状为内容，以收集患者生存质量和满意度数据为目的，旨为政策执行方向和医学研究提供更有力的证据，赋能患者公众认知、凝聚患者的向心力。其中年初携手TSF国际病友组织开展了全球《2025NMOSD/MOGAD社区优先科研课题调研》，多神家园作为中国唯一的参与组织，目前已顺利完成全球第一轮的调研，为国际协同研究注入了中国患者的真实声音。同期合作复旦大学发起的对2022年参与过调研的MS病友进行再度回访，收集到了500＋有效数据，为MS患者的药物可及的政策指导提供了明确方向。6月发起了《2025伊奈利珠单抗用药满意度调研报告》，收集有效问卷275份，为临床治疗选择提供真实世界证据参考。
以上几轮调研，我们既感谢TSF国际患者组织、高校、企业等各部门对多神家园的信任和支持，也感谢各领域对罕见病患者的生存现状的改善集聚数据背后的力量，我们也由衷地感谢所有参与其中的病友和家属，把冰冷的数据变得有声音，让声音化成了一次次有可能的政策倾斜。
光 在被点亮
2025年，在多神家园平台上共发起近百场与全国各地专家合作的疾病科普直播，科普内容贯穿患者疾病治疗、疾病科普、生活管理等与患者息息相关的话题，力所能及地在线上解决患者所面对的问题，与此同时线下在多城市与当地专家合作开展了近20场专属于NMO、MS患者倾听交流会，行动足迹遍布了全国多个城市，无论在线上还是线下，我们坚持把疾病科普力度做到极致，同专家一起，帮助病友们成为自己医生，是多神家园多年坚持疾病科普的目的所在，回归平凡，不囿于疾病桎梏，多神家园携手各位专家，带着希望之光，一直在发声，一直在路上，愿我们来年一起努力，让奇迹在现实里发生!
不止步的传播
2025年，“多发性硬化之家”和“NMO立体声”发布各类科普，讲座，患者故事等文章超百篇，其中两个公众号原创文章超五十篇，小红书发布原创内容近二十篇。
发布内容包含患者故事、专家心声、前沿药讯、科研动态等病友们深切关注的内容，内容的多样或来源于正能量病友的分享、临床专家的真情叙述、前沿讯息媒体的大力支持、医疗机构的科普传播······
每一次传播都承载了不同的意义，都发出了属于自己的声音，带着希望、力量、坚韧故事而来的分享，也给路过的每个人以不同的感受，希望接下来的每一次传播，都能有它无声的力量。
凡是过往，皆是序章，可来时路，亦是砥砺前行的力量，回首2025年，我们有过彷徨，有过无措，可也有收获被相信的力量，我们将继续背负着广大病友、专家以及各领域多年的信任和支持，手握一直未变的赤诚，走好接下来的每一步，跟大家一起迎接崭新的2026！
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