NMO患病史

楠不楠 · 发表于 2025-1-11 12:09:51

aliceLiyan 发表于 2025-01-10 21:13
用不了进口的可以试国产的，还可以买印度的，办法是要自己找的，关关难过关关过

国外的药可以用吗，市里的小医院，目前只有伊奈利珠单抗，但是我目前也承受不起

楠不楠 · 发表于 2025-1-11 12:13:55

江知意发表于 2025-01-11 12:06
问问你的主治医师有没有适合你的临床试验，如果有，过筛后可以免费用药一年，期间的检查也免费，每次检查还给交通补贴。

前面有一次，但当时没有复发，也没什么特别不舒服的，就没去，而且没人陪护，也害怕有什么其他副作用，小白鼠一样

江知意 · 发表于 2025-1-11 13:08:17

楠不楠发表于 2025-01-11 12:13
前面有一次，但当时没有复发，也没什么特别不舒服的，就没去，而且没人陪护，也害怕有什么其他副作用，小白鼠一样

试验组并不是都是不好的，一些临床试验是因为这个药物是在国外研发上市的，缺乏针对中国患者的临床数据。比如我参加的富马酸二甲酯肠溶胶囊临床试验，是我们国家要求做一个临床四期的试验，实际上富马在国外已经上市好几年了且已经普遍使用了，所以安全性还是可以的，只是想收集患者使用后的数据罢了。

aliceLiyan · 发表于 2025-1-11 13:30:54

印度的有人用，当然要自己衡量哈

Elllla · 发表于 2025-1-12 02:56:27

加油！加油会好起来的！

徐丽 · 发表于 2025-1-14 00:45:28

打听实验用药，

孩子加油还有未来可期，

驼铃声声 · 发表于 2025-3-2 10:07:18

今年伊奈利珠降价了一些，而且属于医保范畴，听专家科普可以降低复发成功率达到90%，而且这个病只要注意少劳累，别受凉，慢慢恢复，加油，都会好起来的。