头上有蘑菇 发表于 2022-5-9 19:51:38

医生一句大实话弄得我不想活了

我问医生视神经脊髓炎有得药治吗?她说有啊激素,我问她全新达能用吗,她解释了一下什么情况用全新达我懂了。接着我又问现在治这个视神经脊髓炎的效果怎么样啊?她说来我这看的这个病的都不怎么样,你不明白是罕见病吗?当时我就想放弃治疗回家等死算了。。。 明天通知我住院复查核磁。

青溪 发表于 2022-5-9 20:52:55

我见过一个人10年没复发了。好好活着,保持好情绪,等到有特效药的那一天。

李艳 发表于 2022-5-9 20:47:49

不是的,我的一个远房亲戚,她每次治疗以后都能恢复正常,她那么说是因为不能彻底治愈,NMO要依赖激素

头上有蘑菇 发表于 2022-5-12 08:47:45

anan 发表于 2022-05-11 23:55
说时候  你怕的  我也怕过  但有时候怕有用吗  你看多少做轮椅的还坚强的或者  你想想你的父母 你如果不能好好的生活  他们会多么难过  你要做一个快乐的人  为自己  也为你的父母

我父母都不在了,我唯一的现在就是为我儿子,希望在我儿子大学毕业我再瘫

阳光真好 发表于 2022-5-9 21:47:08

我也见过一个7年没吃药没复发的。不过生孩子后7个月复发了,不过症状不厉害,冲激素很快就好了。

李艳 发表于 2022-5-9 21:59:25

每个人都不一样,你还是问北上广知名三甲医院的主任比较准

头上有蘑菇 发表于 2022-5-9 21:40:46

青溪 发表于 2022-05-09 20:52
我见过一个人10年没复发了。好好活着,保持好情绪,等到有特效药的那一天。

但愿吧!谢谢你啊!我们都加油!只要撑到我儿子长大我瘫我瞎都无所谓了

头上有蘑菇 发表于 2022-5-9 21:41:25

青溪 发表于 2022-05-09 20:52
我见过一个人10年没复发了。好好活着,保持好情绪,等到有特效药的那一天。

他是一直靠什么药物控制的这么好呢?好想知道啊

头上有蘑菇 发表于 2022-5-9 21:42:35

李艳 发表于 2022-05-09 20:47
不是的,我的一个远房亲戚,她每次治疗以后都能恢复正常,她那么说是因为不能彻底治愈,NMO要依赖激素

只需要激素吗?平时还有别的药物控制发展没有?

头上有蘑菇 发表于 2022-5-9 21:50:49

阳光真好 发表于 2022-05-09 21:47
我也见过一个7年没吃药没复发的。不过生孩子后7个月复发了,不过症状不厉害,冲激素很快就好了。

我没别的要求能控制住就行,不残废不瞎等我儿子上大学再瘫都行

青溪 发表于 2022-5-9 22:02:32

头上有蘑菇 发表于 2022-05-09 21:41
他是一直靠什么药物控制的这么好呢?好想知道啊

他用的是美罗华。
页: [1] 2 3 4
查看完整版本: 医生一句大实话弄得我不想活了