医生一句大实话弄得我不想活了

头上有蘑菇 · 发表于 2022-5-9 19:51:38

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我问医生视神经脊髓炎有得药治吗？她说有啊激素，我问她全新达能用吗，她解释了一下什么情况用全新达我懂了。接着我又问现在治这个视神经脊髓炎的效果怎么样啊？她说来我这看的这个病的都不怎么样，你不明白是罕见病吗？当时我就想放弃治疗回家等死算了。。。明天通知我住院复查核磁。

青溪 · 发表于 2022-5-9 20:52:55

我见过一个人10年没复发了。好好活着，保持好情绪，等到有特效药的那一天。

李艳 · 发表于 2022-5-9 20:47:49

不是的，我的一个远房亲戚，她每次治疗以后都能恢复正常，她那么说是因为不能彻底治愈，NMO要依赖激素

头上有蘑菇 · 发表于 2022-5-12 08:47:45

anan 发表于 2022-05-11 23:55
说时候  你怕的  我也怕过  但有时候怕有用吗  你看多少做轮椅的还坚强的或者  你想想你的父母你如果不能好好的生活  他们会多么难过  你要做一个快乐的人  为自己  也为你的父母

我父母都不在了，我唯一的现在就是为我儿子，希望在我儿子大学毕业我再瘫

阳光真好 · 发表于 2022-5-9 21:47:08

我也见过一个7年没吃药没复发的。不过生孩子后7个月复发了，不过症状不厉害，冲激素很快就好了。

李艳 · 发表于 2022-5-9 21:59:25

每个人都不一样，你还是问北上广知名三甲医院的主任比较准

头上有蘑菇 · 发表于 2022-5-9 21:40:46

青溪发表于 2022-05-09 20:52
我见过一个人10年没复发了。好好活着，保持好情绪，等到有特效药的那一天。

但愿吧！谢谢你啊！我们都加油！只要撑到我儿子长大我瘫我瞎都无所谓了

头上有蘑菇 · 发表于 2022-5-9 21:41:25

青溪发表于 2022-05-09 20:52
我见过一个人10年没复发了。好好活着，保持好情绪，等到有特效药的那一天。

他是一直靠什么药物控制的这么好呢？好想知道啊

头上有蘑菇 · 发表于 2022-5-9 21:42:35

李艳发表于 2022-05-09 20:47
不是的，我的一个远房亲戚，她每次治疗以后都能恢复正常，她那么说是因为不能彻底治愈，NMO要依赖激素

只需要激素吗？平时还有别的药物控制发展没有？

头上有蘑菇 · 发表于 2022-5-9 21:50:49

阳光真好发表于 2022-05-09 21:47
我也见过一个7年没吃药没复发的。不过生孩子后7个月复发了，不过症状不厉害，冲激素很快就好了。

我没别的要求能控制住就行，不残废不瞎等我儿子上大学再瘫都行

青溪 · 发表于 2022-5-9 22:02:32

头上有蘑菇发表于 2022-05-09 21:41
他是一直靠什么药物控制的这么好呢？好想知道啊

他用的是美罗华。