多发性硬化病友会的官方名称投票
下列名称释义:1.北京落雪多发性硬化关爱中心
取义为病灶在MRI片子上显示的斑点拟形化,好像是片片落在身体里的雪花,称为落雪。
2.北京德维尔多发性硬化关爱中心
德维克(Devic,视神经脊髓炎)的称呼,因为名称不允许有两种疾病,而此两种疾病的界分医院都还没有具体区分,医生也不建议划分开,所以我们现在是两种疾病一起。为了应对政策,我们讲视神经脊髓炎的英文名称汉化。
3.北京未央花多发性硬化关爱中心
未央花,其实还是雪花的意思,只是较为少用词语,不懂我们这个病的人在听到此词时候会搜索是什么意思,为了抓人眼球,所以用此词(另外寓意:未央花,对友情的坚贞对生活的坚持对人生的见证对我自己一切一切的坚持,未央从来不代表颓废与心碎,失落与无奈,其实,它真正要告诉我们的,是希望与未来,是光明与坦途。)
如果大家有其他建议也可以跟帖,我们会积极听取大家的意见和建议,让社会认识我们,接受我们。
那感觉都不上口,就不投了。
仙乐儿 发表于 2014-12-10 18:14 static/image/common/back.gif
那感觉都不上口,就不投了。
好像真的很难选择啊!
也难为村夫了
仙乐儿 发表于 2014-12-10 18:14
那感觉都不上口,就不投了。
给个上口点的吧,,亲~ 麻饼妹子 发表于 2014-12-10 18:25
好像真的很难选择啊!
也难为村夫了
:'(我们好多人想了好久 还开了几次会都没搞定 德维客太难理解了。雪又是融化之物,落雪好悲伤
仙乐儿 发表于 2014-12-10 18:38
德维客太难理解了。雪又是融化之物,落雪好悲伤
雪代表病灶,病灶溶化不好么。。 肝豆状核变性的组织名称就是地名+肝豆状核变性罕见病关爱中心
我们不保留“罕见病”三个字的原因是什么?_?
这三个名字都……