多发性硬化病友会的官方名称投票

小高同志

下列名称释义：
1.北京落雪多发性硬化关爱中心
    取义为病灶在MRI片子上显示的斑点拟形化，好像是片片落在身体里的雪花，称为落雪。
2.北京德维尔多发性硬化关爱中心
   德维克（Devic，视神经脊髓炎）的称呼，因为名称不允许有两种疾病，而此两种疾病的界分医院都还没有具体区分，医生也不建议划分开，所以我们现在是两种疾病一起。为了应对政策，我们讲视神经脊髓炎的英文名称汉化。
3.北京未央花多发性硬化关爱中心
   未央花，其实还是雪花的意思，只是较为少用词语，不懂我们这个病的人在听到此词时候会搜索是什么意思，为了抓人眼球，所以用此词（另外寓意：未央花，对友情的坚贞对生活的坚持对人生的见证对我自己一切一切的坚持，未央从来不代表颓废与心碎，失落与无奈，其实，它真正要告诉我们的，是希望与未来，是光明与坦途。）


如果大家有其他建议也可以跟帖，我们会积极听取大家的意见和建议，让社会认识我们，接受我们。

仙乐儿

那感觉都不上口，就不投了。

麻饼NMO

仙乐儿 发表于 2014-12-10 18:14
那感觉都不上口，就不投了。

好像真的很难选择啊！
也难为村夫了

小高同志

仙乐儿 发表于 2014-12-10 18:14
那感觉都不上口，就不投了。

给个上口点的吧，，亲~

小高同志

麻饼妹子 发表于 2014-12-10 18:25
好像真的很难选择啊！
也难为村夫了

我们好多人想了好久 还开了几次会都没搞定

仙乐儿

德维客太难理解了。雪又是融化之物，落雪好悲伤

小高同志

仙乐儿 发表于 2014-12-10 18:38
德维客太难理解了。雪又是融化之物，落雪好悲伤

雪代表病灶，病灶溶化不好么。。

北京阳光

肝豆状核变性的组织名称就是地名＋肝豆状核变性罕见病关爱中心

北京阳光

我们不保留“罕见病”三个字的原因是什么?_?

北京阳光

这三个名字都……