高若涵妈妈 发表于 2022-4-12 17:56:20

有过来的给个参考吧！

大家好，我是一个9岁MOG+患者的妈妈，第一次接触这个软件。想求助一下，我的女儿21年9月份确诊的，到现在快半年了，恢复的很好，没有复查，一直吃着激素，不过再次检查还是阳性，医生建议我们再次用丙球。这半年一直都挺好的。一直没有复发是因为吃着药的原因吗？是不是停了药就很难说了，有没有相同经历的可以给我参考一下吗？

李艳 发表于 2022-4-12 22:21:50

据说是依赖激素的，丙球不依赖，如果还在北京的话就去北京医院，北大第一医院这些医院主任的号相对应该好挂号一点，如果回家了的话就找神经免疫科最好的医院看看。听听群里的讲座。

高若涵妈妈 发表于 2022-4-12 17:57:46

是没有复发，不是没有复查，我们都是按时复查的，每个月都复查一次。

我也有只猫 发表于 2022-4-12 20:14:53

个人建议，如果有可能的话，换个医院换个医生看下！

高若涵妈妈 发表于 2022-4-12 20:48:03

我也有只猫 发表于 2022-04-12 20:14
个人建议，如果有可能的话，换个医院换个医生看下！

我去过北京儿童医院，那边医生让我回我们这边三甲医院就行，说这个病没有别的办法，就是靠激素。我不明白，现在没有任何症状，一切都很好，有必要再用丙球吗？

高若涵妈妈 发表于 2022-4-12 22:47:16

李艳 发表于 2022-04-12 22:21
据说是依赖激素的，丙球不依赖，如果还在北京的话就去北京医院，北大第一医院这些医院主任的号相对应该好挂号一点，如果回家了的话就找神经免疫科最好的医院看看。听听群里的讲座。

在哪里看讲座呀？现在我们在本地的三甲医院一直复查着，医生说如果抗体检查不见好就用丙球，不过，看孩子的现在状况很好，根本不想有病样子

anan 发表于 2022-4-12 22:49:04

北京301协和挂神经免疫学的号儿童医院这类病很少见他们没有经验

希希妈Lee 发表于 2022-4-13 08:06:23

吃防复发的免疫制剂就好了，我没症状时觉得好了没吃药，结果不久就严重了

高若涵妈妈 发表于 2022-4-13 08:26:23

希希妈Lee 发表于 2022-04-13 08:06
吃防复发的免疫制剂就好了，我没症状时觉得好了没吃药，结果不久就严重了

我孩子现在吃着激素一片半的量，医生没让吃免疫制剂

高若涵妈妈 发表于 2022-4-13 08:27:45

希希妈Lee 发表于 2022-04-13 08:06
吃防复发的免疫制剂就好了，我没症状时觉得好了没吃药，结果不久就严重了

您说的那个是不是甲钴胺片和维生素B1.我孩子现在吃着这两个还有激素
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