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脱髓鞘疾病,应该属于免疫紊乱,这个话,几乎所有医生都给我说过。有的医生,我不知是他们学业不精,还是业务水平不高,有的说免疫力低,有的 说免疫力太高。反过来推,如果免疫力比较低,那必然不会复发,或者加重。然而这种说法我看是站不住脚的,有医生说要提高免疫力,有的则说,就是不能让免疫力提高呢!
为什么说不要轻易感冒、外伤、扭伤、心情烦躁等。前面几个很好理解,感冒、外伤、扭伤,身体免疫力会工作,因为紊乱,可能会攻击不该攻击的地方。心情烦躁,我说一个案例,我一个亲戚,2013年去世,红斑狼疮,同样属于免疫类疾病。我一个朋友,同样红斑狼疮,活得好好的。我这个亲戚,脾气急,性格倔强,也就说人常说的人性格太强了,容易得怪病。
人生病,怎么可能当什么事都没有发生?心情低落的,脾气暴躁的,焦虑的,抑郁的可能都有。但是,人生的进程我们都无法改变,作为家属,我不能对我老婆说太多,我认为我的哲学思想在她之上。说多了,她反而排斥。比如说她今天说头有点晕,手有点麻。我说你就回忆这2天做的事,心里想的事,是不是有不健康的饮食,有比较负面的情绪。如果有,尽量避免。我自己得过焦虑,现在也没痊愈,只是不再失眠,我知道焦虑会导致植物神经紊乱,还有肠胃紊乱。最重要的是,植物神经紊乱会刺激人体内的激素分泌,长期焦虑必然不利于病情。就算没有MS,焦虑的人过得都不愉快。所以心理上的坎,家属要努力去疏导病患,病患要自己给自己信心。说实话,这真不是要你命的病,论坛上形形色色的人都有,乐观的,我看一天比一天好。悲观的一天比一天差。这里也不去点名,各位也不用对号入座。这一段,是告诉大家要成为自己的心理医生。多疏导自己。脱髓鞘本来就是罕见病,所有的数据都建立在从前的治疗方案上,大家不用去猜测自己哪一天不能走路了,哪一天又看不见了。
缓解期比发病期重要,依靠药物,或者依靠自身能力进入缓解期后,目的在于缓解症状,让症状延迟发生。缓解期中,我相信一定有病患又开始从前的,不良的生活习惯,熬夜的,乱吃食物的等等。恕我直言,这种复发,纯粹是自找。有人可能会说,人生苦短,不熬夜不快乐,不吃垃圾食品就不快乐。那么,你就去追寻你的快乐吧。缓解期中,药物把免疫力调低,让它不再具有那么强的攻击性,激素也好,抑制剂也好,应该都是这个作用。但目的是缓解,其实没有解决紊乱的问题。
坦白说,我现在对解决紊乱的方法,一无所知。之前有无意中看到冬虫夏草有利于调节免疫力紊乱,我打算多收集一些材料。如果确实如此,我打算给老婆买虫草吃吃。有关心情,真的只能靠自己。 希望这里所有的病患,都是乐天派,无法改变的,就去接受。论坛里曾经也有偏瘫,最后到能够走路。也是不错的,对不对?如果你是家属,希望你多鼓励病患,给她积极正面的引导。如果你是病患,请你鼓起勇气站起来。先从自我心里疏导开始,我们一起来寻找一些解决免疫力紊乱的方法。或许比起任何药物都有作用!
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