真心求帮助，

池池池池池 · 发表于 2017-9-1 13:58:44

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我今年20岁，大夫让我长时间吃少量激素，真害怕对激素有依赖性，然后我问他说如果想激素减量就给用免疫抑制剂或者倍泰龙顶上去，倍泰龙现在买不到，我问了他主要怕免疫抑制剂对生殖产生影响，我也害怕，我想问问年龄跟我差不多的同志们现在都是怎么用药的？我有点慌乱，我其实不太喜欢用药

但是大家都是什么情况呢

花开的声音 · 发表于 2017-9-1 14:36:12

我20岁时用的硫唑嘌呤，就是免疫抑制剂，一直吃到26岁结婚前一个月，停药后一年怀的我儿子！

池池池池池 · 发表于 2017-9-1 14:38:33

花开的声音发表于 2017-9-1 14:36
我20岁时用的硫唑嘌呤，就是免疫抑制剂，一直吃到26岁结婚前一个月，停药后一年怀的我儿子！
...

医生想让我用吗替麦考酚

花开的声音 · 发表于 2017-9-1 14:43:24

池池池池池发表于 2017-9-1 14:38
医生想让我用吗替麦考酚

硫唑嘌呤，我吃着白细胞掉太低！一年前也是换成了赛可平，就你说的吗替麦考酚脂，哈哈，有缘

我17岁有症状的，当时没以为大病就没怎么细看，没诊断出来，20岁拍核磁才确诊

阿媛 · 发表于 2017-9-1 14:45:03

你是多发性硬化还是视神经脊髓炎？我激素减完现在什么药都不吃

池池池池池 · 发表于 2017-9-1 14:45:29

花开的声音发表于 2017-9-1 14:43
硫唑嘌呤，我吃着白细胞掉太低！一年前也是换成了赛可平，就你说的吗替麦考酚脂，哈哈，有缘我17岁有症状 ...

激素用太长时间我怕不用就犯病，而且怕股骨头坏死

池池池池池 · 发表于 2017-9-1 14:45:51

阿媛发表于 2017-9-1 14:45
你是多发性硬化还是视神经脊髓炎？我激素减完现在什么药都不吃

我是多发性硬化

池池池池池 · 发表于 2017-9-1 14:46:24

阿媛发表于 2017-9-1 14:45
你是多发性硬化还是视神经脊髓炎？我激素减完现在什么药都不吃

我的激素他让我小计量吃两年

岁月真好 · 发表于 2017-9-1 14:53:45

干扰素利比香港可以买到，一个月6千元，全自费，不知道倍泰龙什么时候中国市场有货，可以先买几个月的利比，等倍泰龙有货了再换

池池池池池 · 发表于 2017-9-1 14:55:27

岁月真好发表于 2017-9-1 14:53
干扰素利比香港可以买到，一个月6千元，全自费，不知道倍泰龙什么时候中国市场有货，可以先买几个月的利比 ...

还是寻思用倍泰龙呢诶吗，脑瓜子疼