说说自己的经历

池池池池池

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我第一次发病17岁2015年7月，那时候出现全身都麻的迹象，然后写字写字就握不住笔了，去医院检查，找的哈市医大二院的主任，说我可能是多发性硬化，住院用了17天激素，寡克隆带为阴性，很多指标都很轻出院用了倍泰龙将近一年，说来听惭愧那时候要高考倍泰龙，后期也没正经用，太惭愧了，说实话当时我一点都没放在心上，天天觉得自己跟正常人没啥区别，三年间，旅游升学，参加活动，有的时候比正常人都拼，熬夜，组织聚会喝酒从来都没拉下，不瞒大家说，我都忘了，自己有这个病了，认识了我现在的男朋友，在组织也当了部长
就这样，今年2017的暑假7月末我又发病了，整整三年，我和我朋友们去海参崴旅游有一天晚上安排海鲜大餐，我不回扒帝王蟹，被扎了很多下手然后第二天五个手的指尖都麻了，之后没有好转的迹象，回家后帮我妈妈去看床子早起，还和妈妈吵了一架，没控制情绪，然后就增添了肚皮的束带感，和左腿的沉重感，我没去医院之前给自己用了药吃了甲钴胺和维生素B还好没有走的太快，你是我的症状很轻，完全没影响生活，但是我又想起这个病可我就自己要求去医院，结果做完核磁之后又复发了在颈髓3-4节有了新的病灶，但是第一次的病灶，完全没有看不到，看来是因为上次治疗及时即使恢复了，然后这次我的蛋白指数是3寡克隆带阳性，但是症状比上次轻，大夫说我对激素效果很好，因为我年轻怕影响我生育所以先不给我用免疫抑制剂，本来想买倍泰龙但是现在国内也没有所以只是口服激素减量
再接下来我说说我的心路历程吧三年前我没把自己当成病患，或者很多年轻人一样的生活，这次我又生病了，怎么说呢，我很害怕，我自己搜索了很多关于这方面的资料，我20岁，我怕我40多岁的时候就坐轮椅了，我害怕，虽然我的症状都很轻，但是我也抑制不住心中的恐惧，我喜欢小孩，和许多女孩子一样憧憬幸福的婚姻，忙碌的工作，有一个可爱的孩子，但是说实话这个病把一切都打破了，我冲激素的第二天还是第三天我哭着跟妈妈说～"妈妈，我太害怕了，我才20岁，我一直善良的活着，为啥老天爷让我得这个病啊～"我也不知道，我只知道我说了很多，然后我妈跟我说人吃五谷杂粮哪有不得病的，小病，好好控制不碍事，注意别情绪波动太大，你看你现在有啥和别人不一样的，20岁最好的年纪，去学习，去玩，去考研，去恋爱，啥都不耽误。"我不想瞒着我的男朋友，然后也跟他说了，他跟我说最坏最坏才是瘫痪，你的症状轻，没事的，再说了，人一辈子最重要的事开心，所以你一定要开心，他的淡然面对反而教会我许多东西，说实话我觉得所有病友都有一个从无法接受到接受的过程我也不例外，现在我的情绪也是反反复复的接受不接受，但是，我明白我应该学会去接受他，和他和平共处，自身免疫病这种东西，谁知道呢，我一直觉得这种东西挺神奇的，也许再来10年很多事情都不一样了，医学的发展什么的，笑对ms你的人生也才能更加轻松，对吧，我会继续疏导我自己，忘记自己是个ms的病人，还有就是别让自己太闲，我发现我太闲的气候就容易胡思乱想，这样真的不咋好，倒不如该忙啥，注意休息就好，其实我感觉我的症状的预后在同龄人中都是很好的，没必要那么悲观，而且现在还在口服激素减量没必要给自己太大压力，可能是过两天就生理期了，症状和心情有点反复吧，我真的有信心成为那个10年20年不犯病的那个，大家也给我加加油吧，放几张之前的照片，哈哈感觉这次说出来心情真的好了很多，不憋着了算命的说我这辈子啥也不缺，我去庙里求的签也是年轻会有点波折岁数大了啥都有啥都不缺，既然这样我就姑且相信吧，毕竟家长们总说我一脸福相，哈哈哈

阿媛

哈哈哈，让你这么一说我突然有点后怕上次吃海鲜剥生蚝的时候手也给割了好几个口子。我22嘻嘻。

池池池池池

阿媛 发表于 2017-8-30 08:51
哈哈哈，让你这么一说我突然有点后怕上次吃海鲜剥生蚝的时候手也给割了好几个口子。我22嘻嘻。
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我估计我是吃了太多海鲜，发物吧毕竟然后就。。。。。诶

面包，

我也是医大二院治疗的，今年年初发的病，跟你一样症状比较轻，不过比你大一些，我25了

池池池池池

面包， 发表于 2017-8-30 10:11
我也是医大二院治疗的，今年年初发的病，跟你一样症状比较轻，不过比你大一些，我25了
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是吗，其实没啥事吧

花开的声音

2015年17岁，2017年19岁吧？话说我也是17周岁生日没过时就病了，高二

池池池池池

花开的声音 发表于 2017-8-30 10:16
2015年17岁，2017年19岁吧？话说我也是17周岁生日没过时就病了，高二

不对是2014年，发错了

萱宝

和我一样

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萱宝 发表于 2017-8-30 10:23
和我一样

恩，年轻出现症状，恢复好，别担心，多休息，注意心情

萱宝

池池池池池 发表于 2017-8-30 10:25
恩，年轻出现症状，恢复好，别担心，多休息，注意心情

嗯嗯，你也是啦！我就是因为高考握不住笔没考