没有深夜痛哭过的人,不足以谈人生

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发表于 2015-1-26 16:30:54 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国四川内江

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本帖最后由 拈花微笑 于 2015-3-24 10:38 编辑

跌跌撞撞误入MS论坛,读罢小高同志的NMO之路,感同身受的辛酸让我泪流满面,于是忍不住想要写写自己的故事。
19岁,正值青春,人在象牙塔,对于未来,有一万种设想,一万种猜测,可是,命运总是会给我们另一种从来没有设想过的安排。
寒假在家,好像是感冒了,吃了几天药一直不见好;失眠,一闭上眼都是各种没完成的任务,头像要炸开。还有几天就回学校报到了,也许回到学校和同学们在一起自然就好了。
回学校的车上开始发吐,只想也许是晕车。到了学校还是一直狂吐不止,当晚被室友送到学校附近的医院。值班医生语焉不详的说可能是神经性呕吐什么的,然后开始挂水,在医院走廊的加床上躺了一夜。第二天做了CT,报告显示没有任何异常,继续按医生的药方挂水,大概一周,没有吐了,但是头晕,天眩地转的那种晕妈妈强烈要求我回家去,说回去试试中药,也许能有法。
回家后妈妈带我看了一个赤脚老中医,几副药之后果然不晕了,但是正当窃喜时却发现左脸好像有点发麻,左眼也有点模糊,后右眼也开始模糊,慢慢的看不太清楚镜子里的自己,接着去看了眼科。眼睛好好的,没什么病变,医生只是开了些眼药水,回家按医嘱按时滴眼药水,眼睛却更模糊了,渐渐的已经几乎快看不见任何东西,只有光感,脸也更麻了。
也许一切冥冥中自有安排吧,姑姑,姨妈,舅舅们都在同一天晚上打电话到家里询问我的情况,妈妈哭着说我眼睛看不见了,他们商量说必须得带我上华西去。第二天妈妈和三舅带我去华西,在外地的爸爸托了老战友帮忙提前挂号。我当时一走路就向左侧歪倒,是被半扶半背进医院的。接下来一系列的问诊,排队检查,艰难入院已经不想再去细细回忆,过细的回忆只会让自己的伤口再痛一次,过去了就过去了吧,好在一切终究好起来了。战友叔叔帮忙挂的是神经内科的专家号,我不知道是因为他懂还是仅仅只是巧合,总之我是幸运的,因为被确诊及时,除了胖了些很幸运首次发病没有留下任何后遗症,感谢上苍,感谢所有帮助过我的人。
    这次发病主要症状是呕吐、面瘫、平衡感差、视力问题,被确诊脱髓鞘。也许是遗传了老爸天生的乐观,我总坚信自己一定会好起来的,我的美好人生才开始好么?我二十岁都不到,还没牵到心上人的手,怎么可能就变成一个瞎子一个瘫子?出院后大概两个月就恢复得差不多了,然后回学校去,我朝思暮想的学校哦,我回来了,哈哈!
当时对脱髓鞘没有多少概念,医生只是告诫注意别感冒,感冒可能会引起复发,鬼才相信医生的话呢,哪儿那么多复发?我以为我肯定是大难不死必有后福;我以为这仅仅是成长路上的一段小插曲,我亲爱的小伙伴们为了庆祝我的重生在学校草坪上开party,暗恋几年的心上人对我表白…….这才是我要的青春生活,这才是我的美好人生好啵?!哈哈!
作死的好日子没过两个月新的症状来了,吃什么吐什么,喝水都吐,当时只以为激素把胃吃坏了,一个暑假都在各种中药、扎针。不过当时还有点小窃喜,虽然吐到低血压低血糖随时晕倒,但是我瘦下来了呀,体重终于回到两位数啦!!!!!!!!而且二货男友一直陪在身边,因为生病所以提早见了家长可以光明正大的在一起的感觉很棒棒哒有木有!扎针扎疼了一句我走不动了随时有人背回家的感觉很棒棒哒有木有!哈哈,我真是不作死就不会死的节奏!
又到开学时,吐晕在厕所,又被送到医院,这次是被我帅气的师傅背进去的,好有似曾昨日的感觉呀。当时还没报到,直接就把学费当押金交医院了,好基友们轮流照顾我,压根没打算通知家里,后来纸包不住火还是没瞒住我妈,毕竟是亲妈,一个电话就被拆穿了。这次被确诊为了MS, 主要症状是吐、平衡感差、束带感严重,所幸视力只出现了轻微复视,激素冲击一周后症状控制住就回家了。

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回答|共 25 个

小高同志

发表于 2015-1-26 19:21:50 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
尽量不要运动过量哦,论坛里有怀孕指导哦。。你这是写了好几次的日记吧。。不过是、。。好贴
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拈花微笑

发表于 2015-1-26 16:34:13 | 显示全部楼层

来自: 中国四川内江
没有深夜痛哭过的人,不足以谈人生(二)

又是一年寒假时,没记错的话应该是大年初二。当时是经期,不是很舒服,端个菜到厨房加热,一跌跪地上就站不起来了。当天下午和男朋友坐车赶到成都,第二天入院,当时身体左边已经不能动,医生说是偏瘫,加上束带感,出现大小便失禁。我们当时都骗家里说在成都玩,这一年的情人节,也是我们恋爱后的第一个情人节,大年初八,在医院,他递给我一盒酸奶说情人节快乐,我还了他一顿号啕大哭。
这次是各种症状最严重心态最不好的一次,中间甚至动过自杀的念头,好在被老妈及时发现制止了;好在我有一个二货男朋友,力排各种阻力依然和我在一起,让我有了好起来的信心。幸好当初没死成,现在的生活多美好!一切终究都会好起来的,你永远不会知道自己可以有多么幸运。
从第一次寒假的时候发病到第二年寒假,好像中间基本就没消停过,一年冲了三次激素,冲成了三百三十大几的软胖纸。第三次激素差不多吃了半年才减完。停药后保持了六年多没复发的记录,期间大学毕业、工作、结婚,我几乎快忘记自己仍然是一个MS患者。
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拈花微笑

发表于 2015-1-26 16:34:31 | 显示全部楼层

来自: 中国四川内江
没有深夜痛哭过的人,不足以谈人生(三)

转眼就快奔三十了,家里各种催要小孩,这事好像也确是不能再拖,于是提上日程。国庆后每天晚上去跑步,希望可以生个健康的宝宝。跑了一星期不到开始左脚板发麻,我以为可能是运动过度心想休息一晚上可能就好了。第二天起床发现麻木已经蔓延到左手臂,我猜多半是MS复发的迹象。第三天扩展到左腹开始有束带感,不能再拖了,马上去医院!
这次是就医最及时症状也最轻微的一次,我和老公一路说说笑笑去的医院,查了核磁脑干果然有新病灶,然后又冲激素呗,分分钟变回柔软的胖子!真不知道怎么的就复发了,医生说可能是运动过度诱发的,可是这几年运动强度比这大多了的事儿我干得可不少怎么没复发呢?只能说是概率问题吧,反正认了。
有时候也会心有不甘,为什么就会生了这么个破病?!可是世上比MS严重的病多了去了,相比之下我是如此的幸运,抱怨有何用?与其抱怨不如保持好心态多锻炼,尽量提高自己的生命质量。有时候我甚至觉得应该感激自己是一名MS患者,是它让我早早的就明白健康的重要性;是它让我更加懂得珍惜健康活着的每一天;是它让我更加懂得感恩。
口服激素已经减完,我又开始每天去跑步锻炼了,争取半年后可以要宝宝,一切都会好的,总会好的!
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叶落为谁

发表于 2015-1-26 17:34:02 | 显示全部楼层

来自: 中国内蒙古呼和浩特
,从你身上看到了坚强,乐观,豁达,自信,一切都会会好的!
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Jaly

发表于 2015-1-27 16:09:26 | 显示全部楼层

来自: 中国四川南充
你是四川的吗?我看见华西了,我去年在华西住过院!
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花开的声音

发表于 2015-1-27 23:30:59 | 显示全部楼层

来自: 中国山西
我中断自己的故事休息眼睛,却被你的故事吸引!读完了,左眼的泪珠还在眼角!加油!你用过这么多激素,检查过骨密度之类的么?最好怀孕前查查!
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拈花微笑

发表于 2015-1-29 11:28:37 | 显示全部楼层

来自: 中国四川内江
小高同志 发表于 2015-1-26 19:21
尽量不要运动过量哦,论坛里有怀孕指导哦。。你这是写了好几次的日记吧。。不过是、。。好贴  ...

上班间隙断断续续写的.运动过量与否的度真不好把握,我曾经连续十几个小时高海拔爬山也一切正常,只能说是概率问题,不过尽量注意吧,大家一起努力哦!
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拈花微笑

发表于 2015-1-29 11:29:15 | 显示全部楼层

来自: 中国四川内江
叶落为谁 发表于 2015-1-26 17:34
,从你身上看到了坚强,乐观,豁达,自信,一切都会会好的!

谢谢!保持好心态,我们都会更好的!
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拈花微笑

发表于 2015-1-29 11:29:54 | 显示全部楼层

来自: 中国四川内江
Jaly 发表于 2015-1-27 16:09
你是四川的吗?我看见华西了,我去年在华西住过院!

是四川的,哈哈,老乡哦
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