生活不易

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-6-22 15:17:33

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不管生活怎么亏待我，我都要大口大口的活着。

潞潞 · 发表于 2016-6-23 13:23:01

我一直想问你，他年龄并不大，怎么这么重？用激素也不能恢复吗？

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-6-23 13:49:49

潞潞发表于 2016-6-23 13:23
我一直想问你，他年龄并不大，怎么这么重？用激素也不能恢复吗？

是的，北京天坛医院说他的类型属于最重的，没缓解期的那种，一些医生窦都没见过

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-6-23 13:56:26

潞潞发表于 2016-6-23 13:23
我一直想问你，他年龄并不大，怎么这么重？用激素也不能恢复吗？

我们14年4月份在北京天坛医院住院一个多月，有个教授说回去吧，顶多活半年时间。

潞潞 · 发表于 2016-6-23 14:25:16

滚蛋吧病虫发表于 2016-6-23 13:56
我们14年4月份在北京天坛医院住院一个多月，有个教授说回去吧，顶多活半年时间。
...

没听到过这病还这么重啊，以前看到你发的相片我都不敢多问，毕竟咱们的角度还是不同的，我们是患者、你是家属、

潞潞 · 发表于 2016-6-23 14:26:07

滚蛋吧病虫发表于 2016-6-23 13:49
是的，北京天坛医院说他的类型属于最重的，没缓解期的那种，一些医生窦都没见过
...

我觉得家属的心理压力会更大

漫达 · 发表于 2016-6-27 03:40:02

是你家里谁病了？是原发进展型多发性硬化吗？

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-6-27 14:41:23

漫达发表于 2016-6-27 03:40
是你家里谁病了？是原发进展型多发性硬化吗？

是我的大儿子得病，属于多发性硬化中最重的类型，没有缓解期。

zero · 发表于 2016-7-2 22:41:29

滚蛋吧病虫发表于 2016-6-27 14:41
是我的大儿子得病，属于多发性硬化中最重的类型，没有缓解期。

用任何药都不能阻止变重吗？？

滚蛋吧病虫 · 发表于 2016-7-4 13:11:30

zero 发表于 2016-7-2 22:41
用任何药都不能阻止变重吗？？

只能对症治疗，激素也减的特别慢