孩子确诊脱髓鞘，会抽风吗？以后会变成癫痫吗？204例真...

小高同志

“孩子确诊了中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病（下文统一简称“脱髓鞘”），医生说有可能会抽风，这到底严不严重？”

“孩子急性期抽过一次，以后会不会发展成癫痫？”

这些问题，很多脱髓鞘患儿家长都问过。脱髓鞘是一类免疫系统攻击孩子大脑和脊髓“绝缘层”（髓鞘）的疾病，主要包括MOGAD、AQP4阳性的NMOSD、多发性硬化（MS）等几种类型。

2025年，北京大学第一医院儿科团队在《Multiple Sclerosis and Related Disorders》期刊上发表了一项回顾性队列研究，追踪了204例脱髓鞘患儿、共598次脱髓鞘发作事件，系统回答了这些问题。

研究发表首页（来源：原文截图）

今天我们就来帮大家解读这篇文献——孩子抽风的风险有多大？哪些情况最容易抽风？抽风之后会变成慢性癫痫吗？

什么是“中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病”？

简单说，就是我们大脑和脊髓的“电线”（神经纤维）外面包裹的一层叫“髓鞘”的绝缘皮，因为自身免疫系统出了乱子而被错误攻击，发生了炎症和损伤。这会导致神经信号“漏电”或“短路”。

这类病主要包括MOGAD、AQP4阳性的NMOSD、多发性硬化（MS）等几种类型。另外还有一些孩子，目前查不到明确的抗体，常称之为“血清阴性脱髓鞘”（即已知抗体均为阴性，但临床和影像符合脱髓鞘特征的一类患儿）。

先说结论

✔ 超1/3患儿在急性炎症期会出现惊厥，但绝大多数为暂时性，与炎症活动相关。

✔ 发热+大脑皮层病灶是明确的高危信号，需主动监测。

✔ 在病程超过1年的患儿中，约10%（19/192）最终发展为癫痫，且主要与多次复发相关。

✔ 关键行动：积极防复发治疗，是降低远期癫痫风险的重要方向。

*（阅读提示：本文中“惊厥”“抽搐”“抽风”为同义词，均指急性期出现的肢体抽动或意识改变发作。）

关键发现一：超三分之一的孩子在急性期出现过惊厥

研究发现了什么？

在本次研究的204个孩子中，有75个（36.8%）在疾病急性发作期（也就是脑内炎症最厉害的时候）出现了急性惊厥——也就是我们常说的惊厥发作、抽风或抽搐。

哪些孩子更容易出现惊厥？

不同类型的脱髓鞘疾病，惊厥发生率差异明显：

· MOGAD：41.5%

· 血清阴性脱髓鞘（即目前已知的MOG、AQP4等抗体检测均为阴性，但临床和影像符合脱髓鞘疾病的一类患儿）：43.1%

· MS（多发性硬化）：13.6%

MS发生率较低，可能与MS的病灶多位于脑室周围白质、较少直接累及大脑皮层有关——而皮层是惊厥放电产生的重要结构基础。

惊厥临床发作表型分析图（来源：研究原文转译）

什么类型的急性发作更容易引起惊厥？

如果孩子的急性发作表现为急性播散性脑脊髓炎（ADEM）或大脑皮质脑炎（CCE）这两种形式，几乎都会伴有惊厥发作。尤其是CCE，在研究观察中，只要出现，100%会伴有惊厥。

惊厥是什么样子？家长需要注意什么？

在发生惊厥的75个孩子中：

· 超过90%是局灶性发作（比如单侧肢体抽动、面部抽动或意识模糊）

· 约四分之一（25.8%）发展成了癫痫持续状态（惊厥持续超过5分钟，或反复发作间期意识未恢复，属于神经科急症）

家长应牢记：若孩子惊厥超过5分钟，应立即呼叫120或前往急诊，同时保持侧卧位、清除口鼻分泌物，切勿往口中塞入任何物品。

关键发现二：发热和大脑皮层受损是惊厥的“预警信号”

研究还发现：

发热和MRI上的皮层受累是惊厥的两大危险因素：

· 发热：风险升高约2.2倍

· 大脑皮层受累：风险升高约5.2倍

换句话说：如果孩子没有发热时的抽搐风险假设是10%，发热时这个风险会上升到约22%；而如果MRI显示大脑皮层有病变，风险会更高。

对家长意味着什么？

· 日常监测：积极监测孩子体温，及时处理感染诱发的发热

· 紧急情况：如果发热同时伴有嗜睡、无力等新发神经症状，应立即联系神经科医生，而非仅在家退热观察——因为这可能是脑部炎症活动的信号，治疗核心是控制炎症，而非单纯退烧

· MRI提示：看到MRI报告有“皮层受累”时，可主动向医生询问是否需要脑电图监测及抗癫痫策略

关键发现三：最终发展为癫痫的比例约为10%

先理清两个概念

· 急性惊厥：指在脑部炎症活动期（如发烧、MRI可见新鲜病灶）出现的惊厥，属于“急性期伴随症状”，炎症消退后多可停止

· 慢性癫痫：指在炎症稳定后，仍出现两次以上非诱发性（即无发热、无新病灶）的发作，属于慢性脑功能障碍

二者本质不同，急性期惊厥 ≠ 未来一定会得癫痫。

来看第三个发现：

研究重点关注了那些病程超过1年的孩子（共192人），其中有19人（9.9%）最终被诊断为慢性癫痫。

哪些孩子更容易发展成癫痫？

主要是那些经历过多次脱髓鞘复发，并且在复发时伴有惊厥发作的孩子。

癫痫是如何发生的？研究认为，反复的脱髓鞘攻击会导致脑组织损伤和“胶质细胞”异常增生，这些“疤痕组织”可能会形成异常放电的“癫痫灶”，从而导致慢性癫痫。

这对家长意味着什么？

绝大多数孩子即使经历了一次或几次炎症期抽风，在脱髓鞘病灶稳定后也可能逐渐停用抗癫痫药。这能给家长一个相对积极的长期预期，减少对“得了这病就会一辈子癫痫”的恐惧。

请注意：9.9%是某个时间点的发生率，不等于终身风险，但仍需坚持随访。

最重要的启示：这篇研究提示我们——对于复发时伴有惊厥的患儿，积极预防后续复发，可能是降低远期癫痫风险的关键。坚持免疫抑制/调节治疗，不仅是保护视力和运动功能，也可能是在保护孩子远离长期癫痫。

在就医时，能帮家长提出更有价值的问题

基于这篇文献，您可以这样问医生：

· “医生，我孩子是MOGAD，这次MRI有皮层病变又伴有发烧，抽风风险是不是更高？需要提前用抗癫痫药吗？”

· “孩子这次急性期抽风过，慢性癫痫的概率大概是多少？后续需要定期复查脑电图吗？”

【特别提醒】：这篇文献是回顾性单中心研究，样本量有限（尤其NMOSD仅16例），统计结果仍需谨慎看待，不能直接套用到单个孩子身上。具体用药及治疗方案，请务必以主治医生的综合评估为准。

参考资料：

Li S, Chang X, Zhang J, et al. Acute symptomatic seizures and epilepsy in pediatric patients with central nervous system inflammatory demyelinating diseases. Mult Scler Relat Disord. 2025;103:106679.