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2026年6月16日-17日，第四届诺华中国患者日在上海举行。作为脱髓鞘（多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病和MOG抗体相关疾病）患者组织“多神家园”的工作人员，我和组织小伙伴们有幸受邀参加，我也在会上发表了我与疾病共处的一些经历。连续两天的议程，整场活动以“合光同行，创所未见”为主题，汇聚众多患者组织、政策专家/学者、公益代表、药企负责人、病友齐聚现场交流，让我们都收获满满，感触颇深，从倾听多方声音的感受里，看见了不一样的共鸣和答案。
活动结束后，我复盘了这次活动的参与体验，我想以自己的方式表达这一程我本以为我完不成的旅程。
在即将动身参会之前，比起发言稿和PPT是否准备妥当，我更忐忑的，其实是自己能否独自安全抵达会场。几天前，慧君便关切地问我，谁会陪我同去。我说，就我自己。她的担忧，比我的勇气来得更早——因为在她之外，所有人对我的刻板印象都是：出行必须有家属陪护，我才能安全。说实话，身为行动不便之人，我自己也并无十足把握。但在患病以来面对诸多挑战时，我心底总有一个声音：先让我试试。这次，也不例外。我只带了一辆轮椅、一箱简单的行李，以及满腹想说的话，便出发了。类似的事，我已做过几次，每次都没有太大把握，可每一次，都能顺利走完既定的路程。首先该感谢的，并非我自己，而是沿途伸出援手的每一个人——无论是机场的工作人员，还是接车的司机，都仿佛事先约定好一般，让我沉浸式地感受到，每一次看似艰难的旅途，实则处处有光。由此我深知，这是整个社会对残障人士的包容与接纳。我何其庆幸，能拥有这份被护周全的运气，以及所有途中遇见的温暖。
作为一名长期与罕见病相伴的患者，深深感受到短短2天时间，消解了与会患者们的长久独自抗病的孤单与迷茫。
平日里往返医院，大多只是问诊拿药，很少有机会和同路人、医护深度交流。踏入活动现场，处处都能感受到对患者的用心布置，没有晦涩难懂的专业宣讲，一切都围绕我们真实的病痛、焦虑与诉求展开。
病友分享环节最让我动容。几位病友坦诚讲述多年治病的难处：身体反复不适的煎熬、长期服药的顾虑、担心拖累家人的自卑，还有寻医路上的奔波无助。听着他们的故事，我深有共鸣，原来藏在心底的不安，大家都曾经历，我不再觉得自己是孤身挣扎。
现场医患药研多领域专家表示当下医疗重心要从单纯治病转向患者全生命周期管理，应打通患者诉求与医疗决策的通道，完善多层次保障，加快创新药落地普惠患者。数字AI能降低健康管理门槛，可用于科普、社群运营，弥补公益人力缺口，但要遵循规范化、循证化推进。专家强调，临床指标达标并非治疗终点，患者身心感受、生活质量应纳入医疗评价。社交媒体可消解病耻感、提供情感支撑，人文陪伴是医疗不可或缺的部分。各界要协同共建患者生态，尊重患者话语权，把患者需求前置，打造有温度、可持续的长期关怀体系。
活动还安排了热身活动-健康操环节，让紧绷许久的身心得到舒缓。病友之间互相交流就医经验，彼此鼓励，相约往后相互陪伴打气。
在活动现场，香港中文大学董咚老师《生而为人》的分享，戳中了我作为罕见病患者长久藏在心底的委屈。长久以来，就医、复查，所有人都只关心指标是否稳定、身体能否维持基础生存，却很少有人看见，褪去“病人”标签，我们是渴望完整生活的普通人。
董咚老师结合大量病友调研与人生各阶段真实故事，道出罕见病、慢病群体层层叠加的困境。孩童时期，家长面对不明症状四处求医，深陷自责；求学路上，无障碍设施缺失、偏见排挤，不少人被迫中断学业。步入青春期，我们陷入身份迷茫，反复追问自己：除去病痛，我究竟是谁？
成年后，爱与归属成了遥不可及的心愿。许多病友因身体状况错失良缘，婚姻也常因疾病走向破裂；患病女性想要孕育新生命，不仅要承担极高健康风险，还缺少专业多学科支持。在职场中，过半患者无法正常工作，即便勉强在岗，也总担心拖累他人，丢失实现自我价值的渠道。等到年迈，最大的恐惧不是病痛，而是无人照料、成为家人负担，不少病友期盼专属互助养老空间，能与同路人相伴终老。走到生命终点，我们同样渴求体面安宁的告别，守住最后的尊严。
从孔子的仁爱观到马斯洛需求理论，分享让我明白，维持呼吸、缓解病痛只是最低需求。人之所以为人，在于爱、归属感、尊严与自我实现。我们需要的从来不止药物治疗，还有平等教育、正常婚恋、安稳工作、完善养老与共情包容。
疾病困住了身体，却不该困住我们追求完整人生的权利。期待医疗与社会不只关注生存，更看见每一位患者“成为人”的渴望，让我们在病痛之中，依旧拥有拥抱生活、奔赴热爱的底气。
作为多发性硬化患者，也是多神家园的工作人员，这次我独自推着轮椅来到第四届诺华中国患者日，打破了大家认为我出行必须有人陪同的固有印象。一路上机场、接送人员给予诸多便利，真切感受到社会给予残障群体的包容，也让我有勇气完整讲述我的故事：
27岁我迎来孩子，两年后却突发重病，延误一年半才确诊多发性硬化，一度近乎截瘫。刚确诊那段日子，我整日崩溃痛哭，失眠、抑郁、暴躁接踵而至，在病友开导下才慢慢冷静下来，主动寻找同路人。2018年我加入病友社群，次年正式运营平台，一晃已是七年。
这七年里两件事彻底改变了我对患者组织的认知。我写信递交国家药监局，呼吁西尼莫德落地，不久药物顺利上市，为病友增添治疗选择；我分享自身患病故事被媒体刊发，收获十万+的阅读，让更多人了解多发性硬化。我渐渐明白，患者社群不止提供情绪慰藉，还能传递患者诉求、推动药物可及、普及疾病知识。
如今多神家园多发性硬化之家和NMO立体声公众号已有近2万名关注者，数十个全国病友群，每年开展数十场专家科普直播。我们也举办各类生活主题活动，希望病友不只围着病痛打转，找到属于自己的生活乐趣。
接触大量病友后，我深知大家的难处：就业碰壁、保障不均、浓重病耻感，很多人封闭自己，拖累家人。对比之下，我十分庆幸拥有医保与孩子的陪伴，这是支撑我的底气。
这些年，病友间相互鼓励、彼此治愈，消解了我对疾病的恐惧。偶尔我也会抱怨命运不公，但病友的鼓励总能拉回我的心态。我始终相信，只要下定决心往前走，最难的时刻就已经过去。未来我们多神家园会继续传递病友心声，以生命影响生命，和大家一起从容与病共存。
写到最后，“合光同行，创所未见”的体验已经早早地折射在我这一路了，从我参会前到会议结束，我的“易摔”体质不能让我的小伙伴们离开半步，我想幸好我有勇气选择去出发，不然竟不知我能完成这件我以为我做不到的事情，在此刻，我想送出我在会议上说的一句话：当你下定决心准备出发时，最困难的时刻就已经过去了，如果你这个决心需要别人的支持，那它可能还不够充分。
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