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多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区»论坛 › 病友交流 › MS病友交流 › 觉得脱髓鞘这个病任何人都理解不了

觉得脱髓鞘这个病任何人都理解不了

373 人阅读 | 10 人回复

发表于 2026-6-16 12:46:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自： 中国山东临沂

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没有真正的感同身受，只有病友互相还能理解一些！这要是60以上就算了唉，这个病都是年轻的路还很长，更是焦虑的不行！看不出来有病其实难受的一批！
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回答|共 10 个

在路上

发表于 2026-6-16 12:50:00 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东济宁
亲，不论年龄多少，都焦虑
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一吻于心

发表于 2026-6-16 12:53:53 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东临沂
在路上 发表于 2026-06-16 12:50
亲，不论年龄多少，都焦虑

我是说60多压力就小好多了，大部分都是中年正在爬坡的阶段
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aliceLiyan

发表于 2026-6-16 13:26:01 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
放轻松！为了自己好。就当是提醒自己放松的契机吧
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双丞之母

发表于 2026-6-16 15:51:11 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国广东广州
放松一下
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一吻于心

发表于 2026-6-16 16:40:51 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
双丞之母 发表于 2026-06-16 15:51
放松一下

没症状的还好，症状严重的也是难受，男的中年更是不容易正是上坡期，花钱不说，恢复的好慢达不到以前的时候了
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nico

发表于 2026-6-16 21:37:38 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国新疆乌鲁木齐
确实容易内耗，一拉垮就得解释，死循环……
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双丞之母

发表于 2026-6-16 23:34:32 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国广东广州
一吻于心 发表于 2026-06-16 16:40
没症状的还好，症状严重的也是难受，男的中年更是不容易正是上坡期，花钱不说，恢复的好慢达不到以前的时候了

那就尽力去做你最喜欢做又能获得成就感的事
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北沐

发表于 2026-6-18 21:30:08 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国河南
真的焦虑，30左右
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一吻于心

发表于 2026-6-19 14:54:35 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东临沂
北沐 发表于 2026-06-18 21:30
真的焦虑，30左右

是的正是爬坡期，一点防备没有，要是儿女成家了，父母送走了也就无所谓了，会坦然很多压力也就不会这么大
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