吐胆汁、穿刺、激素冲击…我在NMOSD黑暗里抓住了光

我越来越好

2025年6月7日，高考的钟声在全国响起，我却背着行囊，坐了整整9小时高铁奔赴宁波出差。谁也没想到，这场看似平常的奔波，竟成了我与罕见病NMOSD（视神经脊髓炎）较量的开端。忙完工作，我偷闲逛了故居、尝了海鲜，以为是高强度工作里的小慰藉，却不知病痛已在暗处悄然滋生。

返程的9小时高铁，像是一场煎熬的铺垫。刚下高铁，剧烈的头痛席卷而来，浑身发沉，可当晚是小侄子的生日宴，我咬着牙强撑到场，看着热闹的人群，自己却连抬头、说话的力气都没有，那是我第一次真切感受到身体的“抗议”。6月9日清晨，毫无征兆的头晕、呕吐接踵而至，我以为是吃坏了海鲜，硬撑着去上班，直到呕吐不止、吐出胆汁，浑身发冷裹着长袖，才意识到事情没那么简单。

那段日子，我像被无形的枷锁困住。诊所误诊、针灸馆治疗加重，剧烈呕吐引发的尴尬与痛苦，让我一度陷入绝望。直到走进第三附属医院，住院、检查、会诊，一圈下来却查不出病因，唯有激素能暂时缓解症状。神经内科大夫的误诊，让病情被耽误，出院后病情反复，我拖着疲惫的身体，辗转来到第一附属医院，当听到“需要做腰部穿刺”时，我吓得双腿发软，可那一刻，查明病因的决心，胜过了所有恐惧。
腰穿的疼痛、核磁的轰鸣、输液留下的密密麻麻的淤青，还有激素冲击带来的副作用，失眠、胃口暴涨、双腿无力走路摔倒，身心的双重煎熬，让我无数个深夜偷偷落泪。但我从未真正放弃，因为我的身边，有最坚实的后盾——我的家人。妈妈默默守在病床前，端水喂药、擦身洗脸；爱人坚定地告诉我“要用最好的药”，哪怕经济压力巨大，也从未有过一丝犹豫；女儿和儿子每天视频，一声声“妈妈加油”，成了我对抗病痛最温暖的力量。他们的陪伴，就像一束光，照亮了我灰暗的抗病之路，让我在迷茫无助时，总能重新鼓起勇气。

从小市区到省会，再到北京宣武医院，我辗转求医，只为找到一条生路。当宣武确诊并给出专业的抗复发方案时，我心中既有确诊的沉重，也有终于找到方向的释然。选择伊奈利珠单抗注射后，我强撑着身体重返工作岗位，哪怕走路大喘气、浑身无力，也想找回曾经的自己。那段日子，我才真正明白，勇敢不是不害怕，而是明知恐惧，依然选择前行。

如今，我恢复得越来越好，身上的疼痛、无力、颤抖都已消失，能吃能喝能睡，定期复查、定期的单抗注射，成了我生活的常态。这段抗病经历，让我彻底改变了对生活的看法。曾经的我，总在忙碌中追逐，忽略了身体的信号，忽略了身边的温暖；如今的我，懂得了珍惜，珍惜每一个健康的日子，珍惜家人的陪伴，珍惜活着的每一分美好。重新再来好好爱自己一次。

我知道，NMOSD是高复发、高致残的罕见病，我的抗病之路还很长，未来或许还会有坎坷，但我不再害怕。我想把我的经历分享出来，希望能给同样患病的伙伴们一点鼓励——不要放弃，不要绝望，总有一束光会为你而亮，总有一群人会陪你前行。同时，我也想感谢所有帮助过我的人，感谢第一附属医院、北京宣武医院的医护人员，感谢不离不弃的家人，感谢那个从未放弃的自己。

往后余生，我不求大富大贵，只求健健康康，好好陪伴家人，认真生活，不辜负每一份温暖与期待。与病痛相伴的日子，虽然艰难，却也让我收获了成长与感动，这份经历，终将成为我生命中最珍贵的印记，提醒我热爱生活、敬畏生命。

@慧君

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