站起来的每一步，都是赚到的

风景临溪

我是2020年2月底起病的。记得那段时间一直下雨，疫情期间小区封闭管理了半个月，我清闲在家平时大小便正常的，突然解不大便，全身说不出具体哪里难受。整个人就乏力，也吃不下。我自己安慰自己休息休息就好。挨了一天实在不行，晚上10点到医院挂急诊，跟医生说了病情，查血都指标正常的，人乏力于是挂了一瓶药水回家。第二天人更不在状态，继续挂急诊，做了CT，也不查出什么问题。但这时人就有点软瘫了，需要靠着家人走，还没挂完一瓶水人就不能走。护士以为药物过敏，还注射了解过敏的针。之后急诊转肠胃科，又做CT，发现有白肺，疫情期间又被隔离一晚。两天时间双下肢彻底瘫痪，束带感一直上升到胸部，双手不停颤抖，签字笔握不住。医生会诊再做核磁，再转神经内科，进ICU做腰穿，送检确诊急性视神经脊髓炎。

在ICU里，我无助地流泪，我害怕，我以为我一辈子就这样瘫痪在床上。从ICU转到普通病房，再转到康复科。最初的日子，是无边无际的绝望。六个月，整整半年时间，从市人民医院神经内科到区医院康复科训练，从大量激素冲击治疗到重复着一个又一个枯燥的动作。从被动的肌肉按摩，到借助器械的站立训练，每一步都像踩在刀尖上。神经受损修复的过程是漫长的，有些甚至是不可逆的。最难受的是这种病的神经痛，那种疼不是伤口的疼，是从脊髓深处蔓延开来的带着灼烧感的痛，左手四个手指像是泡在辣椒水里出来整天都是火辣辣的，右侧腋下的痛像是被夹在门缝里，右胸部位一刻也不能触碰，碰到就是钻心一样痛，就连衣服触碰到皮肤都痛。有时候疼得厉害，我整夜整夜地睡不着，只能睁着眼睛，看着天花板，头脑胡思乱想。

感谢我的家人为了让我早日独立行走，八十的老爸天天陪我锻炼，从最初扶着我走、到两手一前一后地保护着我走、再到上下楼梯协助我锻炼，跨出的每一步都离不开家人的帮助。

目前我的生活慢慢回到了正轨，基本能自理，回首这些历程，历历在目。
  
庆幸的这些年随着伊奈丽珠和萨特丽珠单抗进入医保给我们NMO患者带了福音。还有多神家园病友群里兄弟姐妹相互鼓励帮助，彼此温暖着。

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chihiro

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